Comunicare con le Persone Sordocieche con Tatto

COMUNI CARE CON LE PERSONE SORDOCIECHE CON TATTO

TECNICHE DI COMUNICAZIONE CON LE PERSONE SORDOCIECHE

T.Colonna 1La sordocecità non è la semplice somma delle due disabilità sensoriali, ma una disabilità con uno status proprio: le persone sordo-cieche hanno esigenze specifiche che non coincidono con quelle di soggetti solo ciechi o solo sordi.

La sordocecità può presentarsi all'interno di quadri clinici molto diversi, determinati da fattori di varia natura: ereditari, genetici (es. sindrome di Usher), malattie rare (es. sindrome di CHARGE), infezioni contratte dalla madre durante la gravidanza, prematurità, traumi o tumori.

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2Con l'approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del 1º aprile 2004, il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità con uno status proprio, invitando gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità complessa e a garantire alle persone sordocieche i diritti e le tutele normative che ne conseguono.

Tutto ciò ha trovato attuazione nel nostro Paese con la legge 107/2010 "Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche", che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica.

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3La sordocecità reca alla persona una difficoltà nell'autonomia personale, nell'orientamento e nella mobilità come anche nell'accesso all'informazione e alla comunicazione. riconoscimento della sordocecità come disabilità unica e specifica non è che il risultato di una battaglia durata moltissimi anni.

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LA SORDOCECITÀ

La Lega del Filo d'oro oggi conta circa 100.000 persone sordocieche in Italia e 262.000 persone con sordocecità in comorbidità con altre disabilità

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5Generalmente si è soliti dividere la popolazione sordocieca in quattro gruppi principali:

• Sordociechi congeniti 14%
• Sordi congeniti che perdono la vista nell'età adulta 35%
• Ciechi congeniti che perdono l'udito nell'età adulta 6%
• Sordità e cecità acquisite in età adulta 40%/50%

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Sordociechi congeniti

Questo primo gruppo racchiude il 14% della popolazione sordocieca. Spesso, ai deficit sensoriali si associano altre disabilità, che possono essere intellettive e/o motorie.

Chi appartiene a questo gruppo ha bisogno di una diagnosi e di un intervento abilitativo precoci, di servizi educativi specifici, di interventi sanitari e assistenziali, di professionisti a disposizione e, soprattutto, di un ambiente accessibile per poter favorire la propria autonomia.

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7Dell'intera popolazione sordocieca il 35% è caratterizzato da quelle persone che, nascendo sorde, sono destinate a perdere la vista nell'età adulta.

La causa primaria di sordocecità dopo l'infanzia è stata individuata nella sindrome di Usher.

Spesso chi appartiene a questo gruppo utilizza la lingua dei segni per comunicare e si identifica con la comunità segnante. Questo gruppo ha bisogno di adattarsi alla nuova condizione sensoriale, di mantenere il livello di autonomia raggiunto, di modificare il proprio sistema comunicativo, passando ad esempio dalla LIS visiva (nel caso dei sordi segnanti) alla LIS tattile e di trovare una propria identità.

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Ciechi congeniti che perdono l'udito nell'età adulta

Questo gruppo rappresenta la parte più piccola della popolazione sordocieca, il 6% di questa.

Per queste persone non vi è una causa specifica: si potrebbe parlare di patologie dell'orecchio o traumi, ma sono soltanto delle ipotesi.

Generalmente, i nati ciechi, divenuti sordi in un secondo momento hanno un buon grado di istruzione, utilizzano la comunicazione verbale, sono impiantati o protesizzato e sanno usare il Braille. Anche in questo caso, i bisogni primari riguardanti questo gruppo coinvolgono l'adattamento alla nuova condizione sensoriale, il mantenimento del livello di autonomia raggiunto.

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Persone con sordità e cecità acquisite in età adulta

Questo gruppo rappresenta il gruppo più numeroso fra tutti e quattro (40-50%). Non vi è una causa prevalente ma sembra possibile ricondurre la maggior parte dei casi all'invecchiamento della popolazione

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10La popolazione sordocieca è estremamente eterogenea poiché diversi sono i fattori da considerare quali:

• Cause della sordocecità;
• Momento della vita in cui si diventa sordociechi;
• Diversa combinazione dei due deficit sensoriali (visivo e uditivo);
• Percorsi educativi e riabilitativi;
• Partecipazione culturale alla comunità degli udenti e/o a quella dei
• sordi;
• Presenza o meno di altre patologie o disabilità;
• Uso di diverse modalità comunicative.

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LA SINDROME DI USHER

Rara patologia congenita che si manifesta con ipoacusia associata a retinite pigmentosa, ossia una degenerazione progressiva della retina. Attualmente, la sindrome di Usher è intesa come la causa principale per la metà dei casi di sordocecità. Nei paesi occidentali si stima che 4-6 bambini su 100.000 nascano con tale sindrome.

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LA SINDROME DI USHER: Caratteristiche Cliniche

In base alle caratteristiche cliniche, al grado di sordità, alla retinite pigmentosa e ai problemi di equilibrio si riconoscono tre tipi di Sindrome di Usher:

La patologia della retina causa cecità crepuscolare, sensibilità alla luce con effetto di abbagliamento e diminuzione progressiva della visione periferica, con conseguente visione a tunnel, fino alla perdita totale della vista.

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LA SINDROME DI USHER: Tipi

TIPO IPOACUSIA PROBLEMI DI EQUILIBRIO RETINITE PIGMENTOSA Tipo I profonda si Prepuberale Tipo II media no attorno ai 15 anni Tipo III progressiva in alcuni casi attorno ai 20 anni

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LA SORDOCECITÀ

Lega del Filo d'Oro ONLUS

Associazione nazionale costituita nel 1964 e riconosciuta Ente Morale con D.P.R. n.516/67;

Ha come scopo l'assistenza, l'educazione, la riabilitazione, il recupero e il reinserimento delle persone sordocieche e con disabilità in comorbidità.

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TECNICHE DI COMUNICAZIONE CON LE PERSONE SORDO CIECHE

Per una persona sordocieca le mani rappresentano quello che per noi sono gli occhi e la bocca: esse osservano e parlano.

Il tatto ha dato vita a molteplici forme di comunicazione, di cui alcune risultano privilegiate rispetto ad altre in base ai bisogni, al background e alle capacità di ogni persona sordocieca.

La comunicazione, per le persone sordocieche, è sempre diadica. La persona sordocieca è in grado di comunicare direttamente con una sola persona, anche se l'interazione, mediata, può avvenire con più persone contemporaneamente.

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Accorgimenti nella comunicazione

l'interlocutore deve sapersi approcciare alla persona sordocieca identificandosi ogni volta comincia una conversazione; deve dare la possibilità alla persona sordocieca di capire chi ha davanti a sé. Al primo contatto cerca una caratteristica che possa distinguere l'interlocutore da un altro: un orologio, un anello, la barba, ecc.

Generalmente è proprio la persona sordocieca a scegliere il sistema di comunicazione che gli è più congeniale e a cui l'interlocutore deve adattarsi. A tal proposito, di seguito vengono elencati i sistemi di comunicazione in uso fra le persone sordocieche sia in Italia che all'estero.

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LIS TATTILE

Gli individui sordociechi segnanti, nella maggioranza dei casi, per alcuni anni della propria vita, sono stati esclusivamente sordi e hanno acquisito la LIS nella modalità visiva.

Poiché alla sordità si è, in seguito, associata la perdita progressiva della vista, queste persone hanno dovuto adattare nel tempo la modalità di ricezione della LIS, per passaggi progressivi:

• viene chiesto agli interlocutori di restringere lo spazio segnico;
• TRACKING: la persona sordocieca tiene i polsi dell'interlocutore, riuscendo a seguirne più agevolemen i movimenti e aiutando l'interlocutore stesso a produrre i segni all'interno del proprio campo visivo residuo

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18Nella LISt un sordocieco segnante percepisce i segni dell'interlocutore semplicemente poggiando una o entrambe le mani su quelle del segnante, di conseguenza le configurazioni vengono intuite cogliendo solo i movimenti delle ossa del metacarpo: difficilmente si vede una persona sordocieca interrompere il ritmo del segnato per esplorare con attenzione la configurazione della mano segnante.

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19La Lis si trasforma in Lingua Italiana dei Segni tattile. La persona sordocieca ascolta toccando con le proprie mani le mani di chi "parla", percependo così il segno comunicato.

In LISt l'informazione linguistica è interamente trasmessa dalle mani e dalle percezioni tattili, ritmiche, pressorie, cinestetiche che il contatto tra le mani degli interlocutori riesce a garantire.

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20Libertà e Partecipazione - 7ª Conferenza nazionale delle persone sordocieche https://youtu.be/kdC8vokypug Breve descrizione della LISt https://youtu.be/7JjXTwQZM1k

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METODO MALOSSI

Il metodo Malossi è stato ideato all'inizio del Novecento e prende il nome da Eugenio Malossi, l'educatore italiano sordocieco che lo inventò.

Questo metodo prevede l'utilizzo della mano come strumento di comunicazione: ciascuna lettera dell'alfabeto corrisponde ad un punto della mano che viene toccato o pizzicato.

Si toccano le lettere in nero, si pizzicano quelle in azzurro, componendo così parole e frasi. (pag.25)

La mano di chi riceve il messaggio viene impiegata come una sorta di macchina da scrivere. Nell'interazione comunicativa, l'operatore esperto è in grado di raggiungere quasi la stessa velocità del parlato, trasmettendo così il messaggio praticamente in simultanea.

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