Psicodinamica dei gruppi nel contesto ospedaliero e prevenzione del burn-out

Introduzione al Metodo Fenomenologico-Ermeneutico

La lezione di oggi è dedicata all'applicazione del metodo fenomenologico-ermeneutico all'interno del contesto ospedaliero, in un reparto ad alto impatto emotivo. Questo approccio consente di lavorare con il gruppo del personale medico- infermieristico fornendoci una fotografia accurata del mondo che s'intende ingagare e allo stesso tempo dona un aiuto concreto agli operatori sanitari tramite un ascolto attento, partecipe e mai giudicante.

Seminario "Il pupazzo di garza" e problematiche emergenti

Dal novembre 2002 al giugno 2003 si è tenuto a Firenze, per iniziativa della Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, un Seminario di ricerca interdisciplinare dal titolo "Il pupazzo di garza", dedicato ad esplorare le esperienze connesse ai percorsi di malattia potenzialmente mortali nel bambino e nell'adolescente (Papini e Tringali, 2004) Alla conclusione del lavoro, il Seminario ha consentito di stilare un inventario delle problematiche maggiormente sentite e difficili da affrontare. Tra queste è emersa, come particolarmente complessa, la tematica della gestione delle ultime 24 ore di vita del bambino e delle 24 ore successive alla sua morte

Metodo e Obiettivi della Ricerca

Tra l'ottobre 2004 e il dicembre 2005 è stata somministrata in forma individuale agli operatori sanitari del reparto di oncoematologia pediatrica del Policlinico Universitario di Padova e a quelli del reparto di oncologia e del modulo di assistenza domiciliare dell'Ospedale Gaslini di Genova, un'intervista basata su un questionario semistrutturato a risposta aperta, composto da sei domande riguardanti le procedure, la prassi e le esperienze soggettive nelle situazioni di fine-vita in età evolutiva.

Ricerca-intervento all'Ospedale Gaslini di Genova

In questa sede ci occuperemo dei risultati della ricerca svolta con il gruppo di operatori sanitari del reparto di Oncologia Pediatrica e con lo staff dell'assistenza domiciliare del medesimo reparto, dell'Ospedale Gaslini di Genova La ricerca-intervento è stata commissionata dall'Associazione A.B.E.O. Liguria con la finalità di far luce sui vissuti degli operatori sanitari riguardo alla gestione della fase terminale e sulle modalità operative adottate

Questionario per Operatori Sanitari

1. Ritiene utile una riflessione del Personale Sanitario e dei Volontari sulla fase terminale dei bambini?
2. Come vengono gestite le ultime 24 ore di vita del bambino in reparto e in domiciliare? Quale sono i ruoli decisionali ed operativi dei medici, degli infermieri, dei volontari e dei genitori. Vengono presi degli accorgimenti nei confronti degli altri ospiti del reparto? Quali sono le maggiori difficoltà che incontra in questa gestione? Ci sono dei suggerimenti che desidera esprimere?
3. Secondo lei la sospensione dello stato di coscienza rientra in modo opportuno tra le procedure di fine vita? Se sì come e quando?
4. Quali sentimenti ha provato alla presa di coscienza della morte di un bambino? C'è un'esperienza che desidera riportare? Come gestisce il trauma della morte del bambino?
5. Come vengono gestite le 24 ore successive alla morte del bambino? Quali sono i ruoli e le difficoltà
6. C'è un ulteriore argomento che desidera illustrare o approfondire

Analisi dei Contenuti e Tematiche Emergenti

Le risposte sono state registrate con il consenso degli intervistati, quindi trascritte e sottoposte ad analisi dei contenuti. Al termine i risultati sono stati restituiti e illustrati agli intervistati nel corso di una serie d'incontri di gruppo. Dall'analisi dei contenuti risulta possibile derivare alcune tematiche "emergenti" rispetto al panorama di risposte complessivo tenendo presente che il tema è particolarmente delicato e complesso poiché non vi sono delle linee guida a cui ispirarsi, ogni situazione è in un certo qual modo unica ed irripetibile e richiede ogni volta un grande sforzo adattivo in termini di gestione e comprensione da parte degli operatori. Qui viene riportata una piccola parte dei risultati. I risultati in forma estesa sono contenuti nel libro L'ultima cura.

La gestione delle ultime 24 ore di vita: Prospettive Mediche

Approccio in base alla progressione della malattia

Un medico ha riportato:"viene gestito in modo totalmente diverso a seconda di come il bambino arriva alle ultime ventiquattro ore: se è un paziente che è dichiaratamente in progressione di malattia o se è un paziente che è in fase critica attiva di trattamento e quindi ha delle chances terapeutiche. In tal caso il bambino viene sottoposto anche a procedure terapeutiche invasive importanti, per cui il ruolo dei genitori spesso è un ruolo marginale, nel senso che si comunica ai genitori la decisione di attuare una determinata procedura, una certa terapia, ovviamente nell'interesse del paziente, per cui in tali casi si tratta di pazienti che al momento dell'esito stanno facendo terapie attive anche in situazioni molto gravi e quindi è fondamentale il ruolo medico, non solo dell'oncologo ma anche del rianimatore o dell'infettivologo. E' un collegio di medici che propone ai genitori una ulteriore chance terapeutica per il bambino:

Ruolo delle infermiere e approcci diversi

in questo caso le infermiere sono spesso delle esecutrici, si trovano ad eseguire delle procedure mediche che sono state disposte da questo gruppo curante ... diversa è la situazione di un paziente in fase riconosciuta di progressione di malattia. Nel nostro dipartimento al momento possiamo distinguere due tipi di atteggiamento: chi non si rassegna fino all'ultimo e chi invece ha un approccio palliativo che può essere degli ultimi giorni, ma che può durare anche due, tre mesi, a seconda della situazione. In tal caso il ruolo dei genitori è diverso. Il medico che ha un approccio intensivista anche negli ultimi momenti tratta pazienti che muoiono con alimentazione parenterale con quattro antibiotici, due farmaci antifungini, la dopamina in vena per tener su la pressione. Questo tipo di medico non vuole rinunciare e ancora si accanisce e quindi questi bambini non si trovano in condizioni differenti dai pazienti che muoiono in rianimazione ...

Approccio palliativo e qualità della vita

... Diversa è la situazione per i medici che invece hanno un approccio palliativo per cui è manifesto l'interesse da parte del medico e di tutti di mirare alla qualità di vita del paziente. In questi casi le scelte vengono fatte spesso in modo integrato medico- genitore- infermiera. I medici si possono suddividere secondo me in base ad una diversa accettazione della guaribilità del paziente in quanto appartengono a due filoni di pensiero proprio diversi per cui c'è chi accetta la terminalità del paziente e lavora per la qualità della vita del paziente stesso e c'è chi non l'accetta per cui attua un accanimento terapeutico"

Il passaggio dal guarire al curare

Questa testimonianza è ricca di spunti di riflessione, in prima battuta ci sembra che ci introduca alla problematica del potere dell'agire del singolo medico, della discrezionalità degli atti medici, in secondo luogo affronta un tema estremamente rilevante: il passaggio del medico dal guarire al curare. Quando non si può più incidere sull'andamento della malattia è doveroso riuscire a prendersi cura del bambino in tutta la sua persona, ascoltando i suoi bisogni più profondi, dando dignità e pienezza agli ultimi momenti della sua esistenza

Ascoltare il paziente: un'esperienza dalla domiciliare

Un medico della domiciliare ha raccontato:"il momento più difficile e più bello l'ho vissuto quando un ragazzo di 21 anni tetraparetico con un sintomatologia dolorosa importante mi ha detto: "il bisogno che io ho non è di controllare il dolore al 100% ma il bisogno che io ho è di avere una buona lucidità perché quello che mi è rimasto da dare alla mia ragazza è il mio colloquio, intorpidito dagli oppiacei non riesco a parlare con lei" e lui accettava un dolore del 60 70% ma d'altra parte aveva una buona partecipazione ambientale e quindi ... ... quindi è capire che tu fai veramente per il paziente quello che lui vuole perché è veramente la qualità della vita che gli dai ... la prima cosa é cercare di capire quali sono i suoi bisogni, che non sono i tuoi di medico perché probabilmente i miei di medico erano quelli di sedare il suo dolore che non era la sua necessità"

La gestione degli altri pazienti in reparto

Difficoltà del personale sanitario

Per comprendere la gestione delle ultime ore di vita di un paziente e le problematiche che il personale sanitario si trova a fronteggiare, dobbiamo premettere, che nello stesso lasso di tempo i medici e gli infermieri devono continuare ad occuparsi degli altri piccoli ospiti del reparto che presentano necessità e bisogni diversi. Contemporaneamente in un reparto può esserci in una stanza un bambino all'esordio di malattia, in altre adolescenti che stanno effettuando la chemioterapia e in un'altra un paziente terminale. Un' infermiera evidenzia la pesantezza di questa situazione:"la difficoltà può essere per l'operatore che anche lui può avere il suo coinvolgimento emotivo e uscendo dalla stanza deve far finta di niente"

Tutela degli altri pazienti

Diventa poi doveroso da parte dei curanti tutelare gli altri pazienti da un evento doloroso, quale la morte di un loro compagno. Spesso questi bambini si conoscano da molti mesi ed hanno istaurato relazioni significative, inoltre può scattare in loro un meccanismo d'identificazione, per cui anche se colpiti da neoplasie diverse possono convincersi che anche a loro toccherà la stessa sorte.