Introducción a la bioética y Declaración Universal sobre Derechos Humanos

ASIGNATURA

Bioética y deontología

TEMA 1

Introducción a la bioética. Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos

UEMO universidad online UEMC Universidad Europea Miguel de Cervantes

TEMA 1

Introducción a la bioética. Declaración Universal bioética y DDHH

Unidad didáctica

Tema 1: Introducción a la bioética. Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos

ÍNDICE

1. PRESENTACIÓN 3

II. OBJETIVOS 4

III. ESQUEMA 4

IV. CONTENIDO 5

1. La bioetica: definición y aproximación. 5
2. La Declaración Universal sobre Bioetica y Derechos humanos y sus precedentes 9
3. El salto a la legislación positiva nacional vigente: los textos legales españoles sobre bioetica e investigación 16

V. RESUMEN 17

VI. GLOSARIO 18

VII. BIBLIOGRAFÍA 19

VIII. ACTIVIDADES 21

IX. ANEXOS 21

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Introducción a la bioética. Declaración Universal bioética y DDHH

I. PRESENTACIÓN

La bioética, como conjunto de criterios establecidos en relación con las decisiones que afectan a la vida que han podido (o no) llegar a ser llevados a normas o normativizados (de forma pura o estricta o menos clara, como, por ejemplo, en forma de soft-law), rige la práctica de los poderes públicos, de los profesionales sanitarios e investigadores y de los propios ciudadanos y puede ser definida, en sentido práctico, como un conjunto de normas existentes y aplicables que regulan qué puede hacerse o no en relación a la vida en general y, especialmente, en momentos o cuestiones clave de la misma. Más allá de las definiciones teóricas o académicas, en esta unidad describiremos los conjuntos de normas de diversa naturaleza que han derivado en lo que pueden considerarse regulaciones bioéticas, que analizaremos, y lo haremos para sentar las bases de otros aspectos más concretos que serán desarrollados en otras unidades de esta asignatura. De tal forma, por ejemplo, la ética de la investigación, capital en el ámbito de la nutrición humana y la dietética, será desarrollada en la unidad 7. La deontología profesional en el ámbito sanitario tiene también una relación muy cercana con la ética y, a su vez, con la salud y con la vida, por lo que en definitiva lo que trataremos en esta unidad también nos servirá para profundizar con mayor solvencia en el estudio de las unidades posteriores.

No son necesarios conocimientos y habilidades previas (asumiéndose ya un manejo básico de los conceptos jurídicos y políticos tras haber cursado una asignatura de legislación) para acometer con éxito el estudio de esta unidad. Se proporcionará la referencia a fuentes de información con las que profundizar a conveniencia.

La unidad se ha diseñado para entender primero una serie de conceptos previos clave y, posteriormente, describir el proceso histórico de construcción de las normas bioéticas, para acabar describiendo las internacionales y las propias de nuestro entorno.

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Introducción a la bioética. Declaración Universal bioética y DDHH

II. OBJETIVOS

1. Descubrir los conceptos propios de la bioética, comenzando por su propia definición y su significación actual en relación específica a nuestra profesión.
2. Conocer el proceso histórico de construcción de normas bioéticas desde la génesis de la disciplina hasta la actualidad.
3. Acercarnos y manejar las regulaciones bioéticas vigentes en España.
4. Prestar una especial atención y hacer las referencias correspondientes a aquellas más específicas de la profesión sanitaria de dietista-nutricionista.

III. ESQUEMA

Conceptos y definiciones Textos normativos históricos Regulaciones vigentes LA BIOÉTICA (Y EN LA PROFESIÓN DE D-N) Imagen 1: Esquema de la unidad (Fuente: elaboración propia)

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Introducción a la bioética. Declaración Universal bioética y DDHH

IV. CONTENIDO

1. La bioética: definición y aproximación

La "ética de la vida" (de bios y ethos) es una definición sencilla y amplia que podemos usar para aproximarnos a un concepto, la bioética, que es hoy una disciplina autónoma fruto de la mezcla de conocimientos procedentes de las ciencias médicas o sanitarias, de la filosofía y del derecho. Qué es la bioética, por contraposición a la ética a secas y qué la diferencia de otros conceptos1 como la ética médica (o sanitaria, en su caso) son cuestiones que exceden con mucho el enfoque que pretendemos dar a esta unidad y a la asignatura sí. Tanto si partimos de la base de que la bioética supone una especialización, a partir de la ética, que va ligada al desarrollo de la ciencia y la tecnología vinculado a acontecimientos trágicos como el experimento Tuskegee, es decir, si asumimos que la bioética tiene un componente, más allá de su raíz etimológica, asociada al desarrollo de tecnologías que hasta poco estaban en la frontera, o si consideramos, como se hace a veces en lenguaje común, que es bioética todo lo que en relación a la vida puede aportar la ética, la importancia que hoy en día tiene la disciplina, más allá de los aportes teóricos que hacen avanzar en la práctica las regulaciones, está en que el componente ético, si se entiende la ética como filosofía moral en sentido amplio, ha sido sustituido, en cierta medida, por la ética normativa (la bioética normativa es considerada por algunos autores una de las subdivisiones de la bioética, como la bioética clínica).

Es decir, la importancia más tangible que tiene la bioética para un profesional sanitario que no se dedique específicamente a la bioética está en que nos obliga: ciertos mandatos o prescripciones de naturaleza bioética (o ética), como, por ejemplo, el principio de autonomía (del paciente) han sido incorporados a normas jurídicas en sí (o instrumentos que sin ser "normas", nos obligan igual, como veremos) que obligan a todos los profesionales sanitarios. Por ello no solo la bioética que está en las normas jurídicas (leyes, sobre todo, aunque también hay normas de rango inferior o superior, como la Constitución) es relevante. Hay mandatos bioéticos (como el respeto de la dignidad humana, que se traduce en un trato concreto de nuestros pacientes) que no están en normas y son "relevantes jurídicamente", como en una guía clínica. Lo son porque las normas declaran estos instrumentos (guías, protocolos y normas internas u organizativas) relevantes para enjuiciar el ajuste a derecho de dicho comportamiento y que podemos considerar reglas bioéticas, porque regulan, por ejemplo, el trato que dar a nuestros pacientes. Podemos entender el valor que la bioética tiene no solo para la 1 Rojas O, A. y Lara C, L. (2014) "¿Ética, bioética o ética médica?". Revista chilena de enfermedades respiratorias. 2014, vol.30, n.2: https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-73482014000200005. 5 5 UEMOP universidad online

La bioética en la construcción y evolución de las regulaciones

construcción y evolución de las regulaciones y los sistemas sanitarios en torno a cuestiones típicamente bioéticas, como la asistencia en o para el fin de la vida, sino incluso para la actuación diaria del profesional sanitario.

Los rasgos que permiten identificar la disciplina son, siguiendo a Casado y López Baroni2 (págs. 20 a 23), son:

• 1) La interdisciplinariedad. Ya hemos anticipado cómo la bioética abarca temáticas propias de las ciencias de la salud y de las humanidades. Para Casado y López Baroni, la disciplina parece construirse en sentido contrario a cómo avanzan los estudios universitarios, por el hecho de que nos parece extraño que un sanitario estudie derecho o un jurista estudie genética. Sin embargo, la bioética precisa de la colaboración interdisciplinar respetuosa de los profesionales de rodos esos campos del conocimiento.
• 2) Carácter global. Desde el punto de vista del receptor de las prescripciones bioéticas (los mandatos, las obligaciones), se ha pasado del paciente individual y del ámbito hospitalario a la humanidad en sentido abstracto, frente a la biomedicina y la biotecnología.
• 3) Laicidad. Si el concepto "bioética" nace vinculado a algunas tradiciones religiosas, el laicismo en la misma implica un compromiso con la democracia y el estado de derecho. Las regulaciones, es evidente, se articulan en torno al sistema de valores constitucional, con los derechos fundamentales a la cabeza, y legal y, por lo tanto, sus motivaciones expresas están vinculadas a dicho sistema de derecho: para que el sistema sea aceptable por todos, sin importar su credo.
• 4) Pluralismo. El mínimo común impuesto por el laicismo (los derechos humanos o fundamentales) es el respeto a todas las posiciones para la construcción de un sistema que se base en la aceptación de las diferencias sustanciales e inasumibles.
• 5) Posibilismo. El esoterismo y la ingenuidad son, respectivamente, los límites inferior y superior de la bioética, en el sentido de que no son aceptables posturas de rechazo de la ciencia (y su sustitución por las pseudociencias) ni de tecno-utopía, que estimarían posible que la ciencia y la tecnología resolvieran, por sí mismas, las desigualdades sociales o las injusticias. En definitiva, la reflexión en bioética debe acompañar el progreso científico, sin detenerlo ni ralentizarlo, pero sin dejar de servir para prevenir o anticipar escenarios que puedan suponer nuevas formas de control, poder, dominio o injusticia.
• 6) Por último, Casado y López Baroni señalan que el último rasgo del concepto bioética será su carácter social. Los avances en medicina y en ciencias sanitarias han de repercutir en el global 2 Casado M., y López Baroni, M.J. (2018): Manual de bioética laica (I). Barcelona: Edicions de la Universitat de Barcelona. 6 UEMOP universidad online

La bioética y la sociedad

de sociedad, frente a aspiraciones tendentes a privatizar los beneficios y socializar las pérdidas.

La bioética en su plasmación práctica puede identificarse a través de la expresión de una serie de principios. De los cuatro principios clásicos [autonomía, beneficencia, no maleficencia (o, también, primum non nocere) y justicia], hemos pasado, además de ellos, a la dignidad, la autonomía [y, dentro de este principio, a su vez, el derecho al consentimiento informado, el derecho a ser informado de las consecuencias de un tratamiento, el derecho a rechazar el tratamiento o a retirar el consentimiento en cualquier momento del tratamiento, el derecho a no saber (no ser informado)], y el de prohibición de lucro sobre las partes del cuerpo humano, además de los derechos en genómica. Existen, por último, ámbitos en la frontera entre la ética y la bioética que tienen el interés específico de tener relación con lo alimentario, como ponen de manifiesto trabajos como los de Plana y De Lecuona3, que plantean importantes cuestiones que abarcan específicamente el tratamiento de una pluralidad de componentes propios de disciplinas como la nutrición, el derecho, la política y la ética o la bioética como lo son que parte de la legislación en materia de información alimentaria es poco útil por la discrepancia entre las definiciones legales y las del lenguaje común o la ausencia de información relativa a los riesgos nutricionales (En cuanto a informar sobre los riesgos para la salud, si bien en la actualidad se exige una tabla de información nutricional legalmente diseñada, ninguna norma jurídica establece mecanismos para que el consumidor ponga en contexto la información nutricional negativa del producto (por ejemplo, integrando en la etiqueta avisos respecto de la necesidad de limitar su consumo), en línea con lo que señalan trabajos con mayor componente jurídico (que estrictamente ético o bioético) como los de Wieke Huizing Edinger (2016)4, describiendo un área gris del derecho alimentario o los de Mariné y Moreno (2016)5, poniendo de manifiesto, respecto a la regla o valor de inocuidad que "existen notables excepciones a esta regla, debido o bien a bajas probabilidades de enfermar ( ... ) bien porque el efecto nocivo para la salud sea silente o a largo plazo (enfermedades cardiovasculares, cerebrovasculares, cáncer, diabetes, etcétera)." 3 Plana, Mª. J. y De Lecuona, I. (2017)" Información alimentaria: cuestiones éticas y jurídico-políticas". Observatori de Bioética i Dret, Edicions Universitat de Barcelona. 4 Huizing Edinger, Wieke (2016): EU Food Health Law. Regulating the grey area between risk and safety. Copenhagen: University of Copenhagen. 5 Mariné Font, Abel y Moreno Rojas, Rafael (2016): "Influencia de las políticas de impuestos y subvenciones en la calidad de la dieta". En: El Sistema Alimentario. Globalización, sostenibilidad, seguridad y cultura alimentaria. Cizur Menor: Editorial Aranzadi, 375. 7 UEMOP universidad online