Calidad de vida: definiciones, características e impacto en enfermedades crónicas

Definición de calidad de vida

1 .- Definición de calidad de vida 2 .- Características de la Calidad de Vida 3 .- Calidad de Vida en enfermos crónicos 3.1- - Adaptación a la enfermedad de los pacientes crónicos 4 .- Calidad de Vida en pacientes con cancer 5 .- Calidad de Vida en pacientes VIH 6 .- Calidad de Vida en pacientes con daño cerebral 7 .- Calidad de Vida en pacientes con esclerosis múltiple 8 .- El afrontamiento de enfermedades crónicas 8.1 .- Reducción del malestar 8.2. Entrenamiento en manejo de estrés 8.3. Apoyo social (tema 11) 8.4. Expresión emocional 9 .- Medida de evaluación de la Calidad de Vida 10 .- Intervenciones para mejorar la Calidad de Vida 1 .- Definición de calidad de vida Según la OMS define la Calidad de Vida como (OMS, grupo WHOQOL 1994) es la percepción de un individuo de su posición en la vida, en el contexto cultural y el sistema de valores en que vive, en relación con sus metas, objetivos, expectativas, valores y preocupaciones.

Otra definición la aportan los autores (Schumaker y Naughton) y la definen como la percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo Debemos tener en cuenta que el sujeto elabora su juicio subjetivo a partir de indicadores objetivos adquiridos en el entorno externo, el sujeto adquiere esa experiencia externa y la interpreta de acuerdo con los conocimientos que posee para elaborar un juicio subjetivo. Página 1PSICOLOGÍA El concepto de Calidad de Vida está relacionado con:

• Es una evaluación personal de los aspectos positivos y satisfactorios de la vida.
• Se relaciona con el bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y tratamiento
• Es el grado en el cual las necesidades individuales se encuentran satisfechas
• Es la diferencia entre las expectativas y los logros personales
• Es la satisfacción general con la vida, se refiere al impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria
• Se relaciona con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario

La calidad de vida se contempla desde diferentes dimensiones como:

• Dimensión física: es la percepción del estado físico o la salud, los síntomas producidos por la enfermedad y los efectos adversos del tratamiento.
• Dimensión psicológica: es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo. También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas.
• Dimensión social: es la percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar/ social y el desempeño laboral.

Componentes de la Calidad de Vida (Flanagan)

• Confort material
• Salud y seguridad personal
• Relaciones familiares
• Relación conyugal
• Amistades
• Aprendizaje
• Comprensión de uno mismo
• Trabajo
• Autoexpresión creativa
• Ayuda a los demás
• Participación en asuntos públicos
• Socialización
• Actividades de descanso
• Actividades recreativas

Características de la Calidad de Vida

2 .- Características de la Calidad de Vida: Página 2PSICOLOGÍA .

• Concepto subjetivo: cada ser humano tiene su propio concepto sobre la vida y sobre la calidad de vida.
• Concepto universal: las dimensiones de la calidad de vida son valores comunes en las diversas culturas.
• Concepto holístico: la calidad de vida incluye todos los aspectos de la vida, repartidos en las tres dimensiones. (El ser humano es un todo)
• Concepto dinámico: dentro de cada persona, la calidad de vida cambia en periodos cortos de tiempo. Concepto interdependiente: los aspectos de la vida están interrelacionados

Calidad de Vida en enfermos crónicos

3 .- Calidad de Vida en enfermos crónicos WALKER Y ROSSER (1987): "Nivel de bienestar y satisfacción de la persona en cuanto afectado por su enfermedad, su tratamiento y efectos".

La Calidad de Vida en pacientes crónicos es multidimensional (estatus funcional, síntomas enfermedad y tratamiento y funcionamiento psicológico y social).

• Estatus funcional: capacidad para realizar actividades cotidianas habituales (autocuidado, movilidad, actividad física).
• Síntomas enfermedad y tratamiento: síntomas físicos como resultado de la enfermedad que varían según gravedad, severidad y fases o estadios (presencia, frecuencia, duración e intensidad).
• Funcionamiento psicológico: niveles de estrés psicológico, ansiedad y depresión, estado emocional (quejas somáticas-quejas psicológicas: HAD).
• Funcionamiento Social: alteración de las actividades sociales a causa de la enfermedad (rol laboral, familiar, interacción social, apoyo).

Adaptación a la enfermedad de los pacientes crónicos

3.1- Adaptación a la enfermedad de los pacientes crónicos Las fases de la adaptación son las siguientes:

• CHOQUE > Respuesta de aturdimiento ante la "noticia". Automática, Defensiva, Distanciamiento. (días / semanas).
• ENCUENTRO > Pensamiento desorganizado, (dificultad para tomar decisiones, razonar, planificar) sensación de pérdida, indefensión o desesperación. Estrategias evitatitas (Negación).
• RETRAIMIENTO > Toma de conciencia de la situación y necesidad de aceptar y adaptarse a la enfermedad. No puede negar, la situación persiste (síntomas, pruebas ... ). Página 3PSICOLOGÍA

Barreras para la adaptación

Barreras para la adaptación: Factores relacionados con la enfermedad:

• Nivel de amenaza / dolor
• Tratamiento agresivo / imagen corporal
• Efectos secundarios

Factores relacionados con la persona:

• Edad / género / clase social
• Autoestima y autoeficacia
• Creencias religiosas
• Entorno físico y social

Calidad de Vida en pacientes con cáncer

4 .- Calidad de Vida en pacientes con cáncer La Calidad de Vida en estos pacientes se ve determinada principalmente por ser una enfermedad que puede, en ocasiones, ser una amenaza a la vida y por el pronóstico incierto, culpabilidad sobre la causa, pobre autoimagen corporal, miedo al dolor y a la muerte poco digna ... La calidad de vida en estos pacientes depende:

• Localización del tumor (Recto-colón Vs. Mama)
• Tipo de tratamiento y efectos secundarios (quimioterapia Vs. Cirugía)
• Cirugía menos invasiva-> mejor autoimagen-> menos problemas sexuales.

Calidad de Vida en pacientes VIH

5 .- Calidad de Vida en pacientes VIH La enfermedad en estos pacientes tiene un fuerte impacto sobre la Calidad de Vida. y existe una importante variación según las distintas etapas de la enfermedad (diagnóstico, fase sintomática, etapa terminal) La Calidad de Vida en estos pacientes se ve determinada por las siguientes consecuencias:

• Consecuencias psicoemocionales: negación, ruptura pareja, culpabilidad, problemas de autoconcepto y autoestima, ... )
• Consecuencias económico-financieras: pérdida de trabajo, costo del tratamiento, ...
• Consecuencias sociales: presión social, estigmatización, aislamiento, discriminación, ...

Calidad de Vida en pacientes con daño cerebral

Página 4PSICOLOGÍA La calidad de Vida en estos pacientes se ve afectada principalmente por las posibles pérdidas a nivel cognitivo y conductual y las dificultades para reinserción laboral, familiar y social.

El proceso de rehabilitación es clave para la Calidad de Vida de estos pacientes.

Calidad de Vida en pacientes con esclerosis múltiple

7 .- Calidad de Vida en pacientes con esclerosis múltiple La enfermedad posee grandes implicaciones físicas, psicológicas y sociales. El curso impredecible, no existencia de tratamientos curativos, invisibilidad de síntomas (en algunos casos), aparición en edad adulta temprana (limitación edad más productiva). Las consecuencias más comunes son:

• Desempleo.
• Síntomas (fatiga, dificultad en desplazamientos).
• Curso inestable e impredecible.
• Interferencia en relaciones sociales.

El afrontamiento de enfermedades crónicas

8 .- El afrontamiento de enfermedades crónicas La aparición de una enfermedad grave tiene muchas repercusiones, tanto para el individuo afectado como para el que le rodea. Tras la aparición de los síntomas, la persona con la enfermedad puede experimentar la ansiedad de tener que esperar a recibir el diagnostico grave, con la posibilidad de ser hospitalizado, o las incomodidades y perturbaciones para la vida normal, etc .... A más largo plazo puede que tenga que asumir las restricciones o minusvalías relacionadas con su condición y la posibilidad de que se produzca un declive paulatino de salud. Puede que tenga que aprender a manejar su condición, o a emprender acciones para impedir que su salud se deteriore aún más. Padecer una enfermedad crónica presenta al individuo una serie de tareas. Por ejemplo, los pacientes seropositivos tienen que tomar muchos fármacos a diario con un horario cuidadosamente fijado; las personas que tienen artritis pueden beneficiarse realizando diversos ejercicios para conservar la movilidad de las articulaciones. Otras enfermedades, como las cardiovasculares, pueden, o no, resultar evidentes en el día a día. Sin embargo, el cambio de los factores de riesgo, como la dieta o dejar de fumar, pueden ayudar a prevenir que la enfermedad avance. Un tercer aspecto que los pacientes suelen tener que abordar es el significativo malestar emocional que puede acompañar a un diagnóstico de una enfermedad grave o crónica.

Algunas de las intervenciones para ayudar a las personas a abordar cada uno de estos retos, serian:

• Proporcionar información
• Entrenamiento en manejo de estrés
• Uso de apoyo social

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• Entrenamiento en autocontrol
• Mejora del apoyo social
• Utilización de la expresión emocional por escrito

Cada tipo de intervención puede tener múltiples beneficios, por ejemplo, participar en un programa de ejercicios puede reducir la depresión o ansiedad a medida que el individuo siente que está obteniendo control de su enfermedad y su vida.

Reducción del malestar

8.1 .- Reducción del malestar Provisión de información: Muchas personas que padecen enfermedades graves padecen altos niveles de angustia. Pueden tener preocupación por su pronóstico y tratamiento, o por ver afectada su calidad de vida. Los niveles de malestar son tal vez mayores en las primeras etapas de la enfermedad, o en momentos en que la naturaleza de la enfermedad cambia. Se puede reducir el malestar con diversos tipos de información, que no tienen que estar necesariamente dirigidos a este objetivo específico incluyendo información sobre:

• La naturaleza de la enfermedad y/o su tratamiento
• Cómo afrontar a enfermedad y/o su tratamiento
• Cómo cambiar de conducta para reducir el riesgo de enfermedad o de avance de la misma

Tal vez la forma más sencilla de proporcionar información consiste en mantener informados a los pacientes sobre el avance de su enfermedad y su tratamiento, La incertidumbre puede aumentar el malestar; la provisión de información puede reducirla. Proporcionando información a los individuos sobre como tienen que afrontar emocionalmente los procedimientos médicos puede añadir beneficios a la provisión de información sobre la naturaleza de los procedimientos que se van a aplicar Para proporciona información se pueden utilizar: Folletos informativos donde se ofrece información sobre el procedimiento al que se va a someter el paciente y los resultados probables del mismos. Nuevas tecnologías junto con el apoyo del profesional sanitario especializados en la atención de pacientes. Programas educativos cuya principal intención es ayudar a las personas a manejar la enfermedad y a reducir el riesgo de más enfermedades

Entrenamiento en manejo de estrés

8.2. Entrenamiento en manejo de estrés El entrenamiento en manejo de estrés incluye enseñar a los individuos directamente cómo tienen que abordar el estrés, utilizando estrategias cómo: Página 6