L'accompagnamento al morente: cura e sostegno psicologico

Obiettivi

Riconoscere il vissuto legato alle paure, al lutto ed alla perdita:

• Atteggiamenti sociali verso la morte
• La morte psicologica, sociale, biologica
• La morte nella società contemporanea

L'imminenza della morte

• La relazione con la persona in stato terminale e la sua famiglia
• La morte per chi resta: le teorie psicologiche e la crisi contemporanea del senso della vita

Il problema della morte nella famiglia del malato oncologico (il lutto anticipatorio)

• Strumenti per la rielaborazione dei vissuti

Identificare le peculiarità assistenziali nell'approccio al malato terminale e alla famiglia nei vari contesti:

• i bisogni psico-sociali: reazioni emotive del malato terminale e della famiglia
• L'elaborazione del lutto da parte della famiglia
• Supporto per una migliore qualità di vita
• I diritti del morente

Opera Armida Barelli Corso per Operatore Socio-Sanitario Sede di Rovereto 1L'ACCOMPAGNAMENTO AL MORENTE: CURA E SOSTEGNO PSICOLOGICO

La Psicologia della Persona Malata in Fase Terminale

(liberamente tratto dai testi citati in bibliografia) Vivere in una condizione di malattia vuol dire innanzitutto scontrarsi con dei limiti che impediscono il procedere normale della propria vita. Come prima reazione il malato "opera un disinvestimento nei confronti del mondo esterno e un investimento nei confronti del proprio corpo", si concentra su se stesso e su tutte quelle "forze misteriose" potenzialmente distruttive del proprio io.

La sofferenza che deve sopportare non è solo fisica, ma anche psicologica legata ad una condizione invalidante che interrompe i ritmi di vita precedenti. Il malato ha bisogno di aiuto, ma molto spesso non riesce ad esprimerlo a parole; è attraverso il linguaggio non verbale che tenta di comunicare il proprio dolore. La società di oggi, infatti, cerca di occultare tutte le forme di sofferenza (gli anziani e i malati terminali sono sempre più relegati ai margini della società, la morte e la sofferenza sono argomenti da non trattare, non si ha tempo per ascoltare il dolore dell'altro, ... ). L'uomo moderno che all'apparenza non ha bisogno di niente raggiunge un punto in cui si deve scontrare con il proprio limite e la propria finitudine, ma si trova impreparato. Proprio perché la malattia coinvolge l'individuo sotto tutti gli aspetti, fisico, psicologico, affettivo e spirituale, è necessaria una presa in carico globale della persona.

Il malato, soprattutto quello oncologico, deve fronteggiare più volte l'esperienza del ricovero in ospedale: questo comporta un distacco dalla famiglia, dal lavoro e dai ritmi normali di vita. Oltre a dover sopportare un senso di fallimento legato alla perdita della propria autonomia, si trova in un ambiente che è attento solo al suo corpo, ma non alla sua persona.

E' necessario che il personale curante riconosca che i bisogni dei pazienti non sono solo legati alla guarigione dalla malattia, ma che ogni persona affronta l'evento in modo diverso. La diversità dipende non solo dalla particolare personalità di ogni individuo, ma anche dalla storia, dall'educazione ricevuto, dall'ambiente socio-culturale in cui è vissuto, dal proprio stile di vita e dal proprio credo e sistema di valori. Tutto questo è ancora più importante nel caso del malato terminale.

Il termine malattia terminale indica una condizione patologica che a breve scadenza evolve nella morte del malato. La fase così detta terminale è un periodo caratterizzato da tre elementi fondamentali:

• la gravità
• l'inguaribilità
• la prospettiva di morte più o meno imminente.

Il paziente inguaribile sicuramente non può recuperare salute, ma chiede qualità di vita in un momento così delicato della propria esistenza. Va inoltre precisato che inguaribile non significa incurabile: c'è sempre una possibilità di cura, di prendersi cura della persona per far sì che anche in questa fase terminale possa avere la miglior qualità di vita, secondo la sua percezione e desiderio.

Vivere in una condizione di inguaribilità significa dover affrontare una sofferenza che non è solo fisica, ma psicologica, spirituale e relazionale. Si parla di "sofferenza totale", proprio per sottolineare la dimensione soggettiva del dolore legata al modo individuale di affrontare il progressivo deteriorarsi della sua persona: perdita dell'identità corporea, di un ruolo sociale, dell'equilibrio psico-fisico, del soddisfacimento dei bisogni primari, ...

Opera Armida Barelli Corso per Operatore Socio-Sanitario Sede di Rovereto 2L'ACCOMPAGNAMENTO AL MORENTE: CURA E SOSTEGNO PSICOLOGICO

In particolar modo, dalla lettura di testimonianze di persone che si avvicinavano alla morte, si è potuto rilevare come la componente somatica del dolore sia legata a particolari condizioni psicologiche: solitudine, abbandono, incapacità di comunicare, paura, perdita di autonomia. L'aiuto in questi casi non è farmacologico, ma di assistenza, di vicinanza e di comprensione. La medicina ha come obiettivo primario quello di guarire, di sanare, ma di fronte ad un malato terminale deve garantire una migliore qualità di vita per permettere di trascorrere in modo degno il processo del vivere-morire.

Per coloro che lavorano nel campo assistenziale, l'incontro con la morte diventa una realtà che non si può evitare; prepararsi ad affrontare questo momento diventa essenziale per il benessere dell'operatore e per accompagnare adeguatamente il morente alla morte.

Riflettere sulla morte, nonostante l'iniziale istintivo disagio e repulsione, aiuta inoltre a dare nuovi significati anche alla vita: la morte infatti fa parte della vita.

Il malato terminale non è solo un corpo che soffre, ma una persona in una continua lotta tra la vita e la morte, una persona che dentro il proprio dolore fisico cerca disperatamente se stessa e si rivolge all'altro che gli é accanto. Non dimenticare e riflettere sulla lotta in cui il malato terminale si trova immerso e cui non può far fronte da solo è imprescindibile per un corretto accompagnamento ..

L'odierna cultura ospedaliera e sanitaria, unitamente a quella familiare, può voler impedire al morente di prendere coscienza del proprio stato e di dare espressione ai suoi sentimenti e alle sue angosce. Medici, operatori e familiari si ritrovano troppo spesso alleati nella cosiddetta "congiura del silenzio", attraverso la quale il malato viene radicalmente estromesso dalla realtà della sua malattia, dalla piena consapevolezza delle decisioni che lo riguardano e conseguentemente da se stesso.

L'esito è che il più delle volte si ritrova a subire la situazione, ad affrontare la fase finale della sua vita in solitudine, adeguandosi ai comportamenti di coloro che lo circondano e che preferiscono nascondergli la verità. L'atteggiamento trova giustificazione nel timore di suscitare reazioni di depressione e disperazione nella persona amata, ma spesso all'origine risiede la paura di dover affrontare argomenti indesiderati, domande e richieste di spiegazione cui i familiari non sanno dare risposta.

La dottoressa Elisabeth Kűbler - Ross è stata una delle prime ad avere avuto il coraggio di sedersi sul letto dei morenti per chiedere loro se avevano voglia di parlare e di diventare loro maestri, chiedendo loro di esprimere i propri bisogni e quelli delle persone che stanno loro accanto. In base a tutte queste testimonianze ha potuto individuare cinque fasi che possono caratterizzare il percorso psicologico che una persona compie nell'avvicinarsi alla sua morte. Non è detto che ogni persona le attraversi tutte, in quest'ordine e in modo sistematico.

Le Fasi del Morire

Prima Fase: Il Rifiuto e l'Isolamento

"No, non io, non può essere vero!" E' la prima reazione della persona che comprende di avere una malattia mortale. Passerà successivamente per uno stato temporaneo di shock dal quale uscirà a poco a poco. Freud afferma che nell'inconscio ognuno di noi è convinto della propria immortalità e gli risulta quasi inconcepibile riconoscere di dover affrontare la morte, che vive come un'ingiustizia nei propri confronti. Scattano così numerose strategie di evitamento della realtà e di negazione: non accettazione della diagnosi, sbaglio supposto del medico o del laboratorio di analisi, ..... Il rifiuto si può trasformare in isolamento temporaneo come tentativo di fuga. Ci sono momenti in cui il malato è disposto a parlare con qualcuno della sua morte. Tocca agli operatori saper riconoscere i segnali per riuscire a dare risposte e sollievo alle sue angosce.

Opera Armida Barelli Corso per Operatore Socio-Sanitario Sede di Rovereto 3L'ACCOMPAGNAMENTO AL MORENTE: CURA E SOSTEGNO PSICOLOGICO

Il dialogo deve accadere quando la persona si sente pronta per affrontarlo e deve terminare nel momento in cui non si sente più di accettarlo. E' importante far capire al malato che la presenza dell'accompagnamento non dipende dalla sua voglia di confidarsi e che nel momento in cui vorrà comunicare ci sarà sempre qualcuno disponibile, permettendo l'instaurarsi di una relazione di fiducia fondata sul rispetto della persona e dei suoi tempi.

Seconda Fase: La Collera

Quando la prima fase di rifiuto si esaurisce, generalmente viene sostituita da sentimenti di rabbia, collera e risentimento. La domanda logica successiva diviene: "Perché io? Perché adesso?". Questa fase è molto difficile da affrontare dal punto di vista della famiglia e del personale curante perché la collera è proiettata in tutte le direzioni e le relazioni diventano più tese. Poche persone si mettono al posto del malato e si domandano l'origine di questo risentimento. Egli vede attorno a sé la vita che continua mentre la sua sta finendo e così sfoga la sua rabbia contro coloro che rimangono a godersi quello che invece un destino crudele gli sta rubando. L'aggressività che scaturisce da questo atteggiamento si può sviluppare lungo due direttrici: una introspettiva ed una rivolta verso l'esterno, ovvero "E' colpa mia, dovevo curare di più la mia salute", oppure "Mi avessero curato meglio, mi avessero fatto le analisi con più accuratezza!". E' una fase difficile che può essere accolta da chi gli sta vicino solo con un atteggiamento profondamente empatico, che faccia cogliere al malato che è rispettato e compreso con attenzione e disponibilità di tempo. Spesso le persone che sono accanto al malato non capiscono le ragioni della ribellione e se la prendono come per un fatto personale. E' fondamentale quindi che gli operatori imparino ad ascoltare i bisogni e i desideri espressi o meno e ad accettare le manifestazioni di collera, sapendo che il loro atteggiamento comprensivo aiuterà il malato a passare nelle fasi successive. Questo lavoro è possibile solo se gli operatori riusciranno ad impegnarsi prima in un lavoro di analisi delle proprie paure, sui loro desideri distruttivi nell'intento di sincero confronto e di riconciliazione con la morte. E' importante prendere coscienza delle difese, consce ed inconsce che portiamo in noi perché possono interferire sul rapporto che instauriamo con la persona malata.

Terza Fase: Patteggiamento

La terza fase riguarda brevi periodi di tempo. Il malato si illude di poter fare un accordo che possa ritardare l'inevitabile evento: "Se mi fai guarire prometto che smetto di fumare .... se non puoi guarirmi fammi vivere almeno fino a Natale, al compleanno di mio figlio ... " Il venire a patti, in realtà, è un tentativo di dilazionare la vita per fare qualcosa che sta particolarmente a cuore. I patti sono fatti per lo più con Dio. A volte queste promesse nascondono qualche senso di colpa che deve essere ascoltato e interpretato, perciò al personale è chiesta ancora una volta una particolare attenzione e delicatezza.

Quarta Fase: La Depressione

Quando il malato non può più negare la sua malattia perché costretto a subire interventi, ricoveri, per il comparire di altri sintomi, si rende conto che aggredire o patteggiare non serve più. In primo luogo prende coscienza della serie di perdite che sta subendo e potranno scattare diversi tipi di paure, come vedremo in seguito. In questa fase è indispensabile restituire e proporre una relazione improntata su sincerità, dolcezza e realismo, potendo anche incoraggiare il malato evidenziando aspetti positivi delle cose e della situazione che sta vivendo in quel momento. C'è, però, anche un altro tipo di depressione che non si presenta come il risultato di una perdita subita, ma prende in considerazione ciò che sta per accadere. In questo caso sarebbe controindicato mostrare al malato terminale il lato gioioso della vita perché significherebbe impedirgli di "contemplare la propria morte imminente" e quindi di adattarsi alla realtà. Incoraggiare il malato a cercare il lato gioioso della vita mette in evidenza i bisogni di chi tenta di consolare, dell'incapacità a tollerare un viso infelice per lungo tempo. Ma quando la depressione è una tappa prima dell'imminente perdita di tutti gli oggetti del proprio amore e precede lo stato di accettazione, non occorre più incoraggiare o rassicurare.

Opera Armida Barelli Corso per Operatore Socio-Sanitario Sede di Rovereto 4