A Scuola con la Tourette: guida per insegnanti ed educatori

Tourette Roma ONLUS

Materiale divulgativo a cura dell'associazione Tourette Roma Onlus via Andrea di Bonaiuto 39, 00142 Roma info@touretteroma.it Questo opuscolo è riproducibile in ogni sua parte sia con mezzi digitali che tramite fotocopia. In caso di riproduzione si richiede soltanto la citazione della fonte. La versione elettronica dell'opuscolo può essere richiesta ad info@touretteroma.it oppure scaricata direttamente dal seguente link https://www.touretteroma.it/materialeTourette roma ONLUS

Roma, 20 Settembre 2019 Gentile Insegnante, questa breve guida ha lo scopo di fornirle alcune conoscenze fondamentali a proposito di una condizione neuropsichiatrica denominata Sindrome di Tourette, che riguarda circa l'un per cento della popolazione scolastica. Con questa brochure ci auguriamo di aiutare lei e tutto il personale scolastico a comprendere la sintomatologia e fornire, al contempo, gli strumenti necessari a supportare il percorso scolastico del ragazzo con sindrome di Tourette. Un alunno che presenta un disturbo cronico da tic necessita di essere "riconosciuto" ed aiutato soprattutto a causa della grande varietà delle manifestazioni che la Tourette lo obbliga ad affrontare. Le comorbidità, infatti, sono molte e variabili, sia da bambino a bambino sia da periodo a periodo, per lo stesso bambino. Questa guida è suddivisa in due parti: nella prima parte troverà una descrizione generale della malattia mentre, nella seconda, una serie di suggerimenti tra i quali scegliere quelli che meglio si adattano al suo studente; non solo per ottimizzare il suo rendimento, ma per creare un ambiente sereno ed accettante migliorando di conseguenza l'esperienza di vita scolastica per tutta la classe. La ringraziamo infinitamente per il suo interesse ed il suo appoggio. Lucia Masullo Presidentessa Tourette Roma Onlus

Sommario

QUANDO NEVICA ...... .......... 5 COSA SONO I TIC 6 Tic Motori 6 Tic Vocali 7 Disturbi da Tic e Sindrome di Tourette 8 COMORBIDITÀ DELLA TOURETTE 9 Disturbo da deficit di attenzione ed iperattività 10 Disturbo Ossessivo Compulsivo 10 Disturbi Specifici dell'Apprendimento 12 Attacchi di Rabbia 12 TOURETTE, SCUOLA ED INCLUSIONE 12 Bisogni Educativi Speciali 13 Piani didattici 14 Suggerimenti Pratici 15 DOMANDE FREQUENTI 17 Da cosa è causata la Tourette? 17 I tic sono sempre uguali? 17 Quando si verificano i tic? 17 Si possono controllare i tic? 17 Come si cura la Tourette ?. 17 La psicoterapia è utile? 18 Quali protocolli sono utili per la Tourette? 18 I tourettiani dicono le parolacce ?. 18 C'è relazione tra Tourette ed intelligenza ?. 18 ORGANIZZARE UN EVENTO EDUCATIVO 19 QUALCHE SPUNTO PER APPROFONDIRE 20 Le comorbidità 20 Letture 20 Normativa di riferimento 20 FILM 21 La mia fedele compagna 21 Viaggio verso la libertà 21 Phoebe in Wonderland 21 TOURETTE ROMA ONLUS 22

Quando Nevica

Un racconto di Matteo Leggio

"Non si preoccupi Signora, le condizioni di suo figlio ... " cominciò il dottor Ercole. Luca tuttavia si era già perso, aveva altro da pensare lui: la scuola, gli amici e tutto il resto. Riuscì a cogliere solo alcune parole: "Sindrome", "Tic" e "Terapia". In un primo momento non capì cosa volessero dire, ma non gli importava. Era preoccupato per un'altra cosa. Cosa voleva quel dottore grassottello dai suoi genitori? " Per oggi credo che possa bastare," disse il dottore "potete prendere un altro appuntamento per il prossimo mese". Detto ciò Luca e i suoi genitori uscirono dalla clinica. Una volta tornato a casa, Luca cominciò a riflettere sulle parole che aveva sentito. "Sindrome", "Tic" e "Terapia". Dopo un po' riuscì a mettere insieme le parole, come i pezzi di un puzzle: doveva fare una terapia per la sindrome dei tic. "Non è giusto!" pensò Luca "perché proprio io? Non potevano scegliere quel cattivone di Edoardo?". Finito di pensare a questo andò a dormire. Era stata una giornata lunga. Passò la notte e il sole sorse di nuovo. Luca preparò il suo zaino e si incammino verso la scuola. "Guarda chi è arrivato, il ragazzo maiale!" disse Edoardo una volta che Luca arrivò a scuola. Edoardo lo prendeva sempre in giro per i versi che faceva. "Torna nel tuo porcile!" continuò il bullo, mettendosi a ridere assieme ai suoi amici. Luca si mise a piangere e urlò: "Non prendermi in giro! Io ho la sindrome dei tic!" ma questo non fece altro che accrescere le risate della banda dei bulli. Anche quel giorno passò. Luca tornò a casa e anche quel giorno, si trovò a dover riflettere sulla sua diversità. Passò molto tempo a pensare, ma alla fine arrivò a una conclusione: "Nessuna persona è uguale a un'altra, siamo tutti diversi, come i fiocchi di neve. Edoardo non ha il diritto di insultarmi solo perché faccio degli strani versi". Consapevole di questo si mise a letto e in breve tempo si addormentò. Passò un altro giorno e Luca andò a scuola. Edoardo lo insultò come sempre, ma Luca non ci fece caso. Una volta in classe parlò alla maestra della sua diversità e lei ne parlò con tutta la classe. A un certo punto i compagni di Luca alzarono la mano per prendere la parola. "Io ho troppa energia!" disse uno, "io ho le orecchie grosse!" disse un altro. Luca aveva ragione, siamo tutti diversi e, per una volta, si sentì felice in quell'immenso campo innevato.

Cosa sono i TIC

I tic sono movimenti (o suoni) improvvisi, rapidi e ricorrenti, ripetuti senza apparente motivo o funzione che vengono messi in atto per placare una sensazione fisica, una "urgenza", che la persona sperimenta tipicamente nella zona del corpo dove poi si verifica il tic. Questa sensazione, chiamata in inglese "premonitory urge", sale fino a quando non viene eseguito il tic. Subito dopo, la sensazione sparisce per un po', per tornare poi a crescere lentamente, ma inesorabilmente, fino al successivo impellente bisogno di ticcare. Cerchiamo di fare chiarezza: i tic sono comportamenti eseguiti consapevolmente ma non è possibile trattenersi dal farli a meno di grande concentrazione e solo per un breve periodo. Inoltre spesso il bambino, soprattutto se piccolo, non ha raggiunto una consapevolezza tale da essere in grado di fermarli. Questo significa che i bambini non possono "semplicemente smettere" di ticcare. È importante comprendere che questi tic non sono eseguiti con l'intenzione di infastidire o attirare l'attenzione. Il ragazzo tourettico non lo fa apposta: egli sente l'impellente bisogno fisico di "ticcare", un bisogno che non riesce ad ignorare se non temporaneamente, con grande sforzo di concentrazione. I TIC NON SONO ESEGUITI CON L'INTENZIONE DI INFASTIDIRE O ATTIRARE L'ATTENZIONE Si deve immaginare il tic come un bisogno impellente, che non si può ignorare, di fare una cosa. Es: Provate a non aprire la bocca quando arriva uno sbadiglio, o a non grattarvi quando una zanzara vi ha punto, oppure cercate di non sbattere le palpebre, mantenendo gli occhi bene aperti. Quanto riuscite a resistere alla crescente sensazione di dover eseguire quell'azione?

Tic Motori

Nella maggior parte dei casi i tic motori riguardano il viso e la testa: sbattere, storcere, sgranare o strizzare gli occhi, fare smorfie con la bocca, scuotere bruscamente la testa, muovere le narici o le orecchie. A volte i tic motori interessano le spalle e le braccia: alzare le spalle, scagliare il braccio, serrare le dita convulsamente. Più raramente l'interessamento è del busto (tensione degli addominali), delle gambe (piegare il ginocchio) o dei piedi (sbattere le punte o girare la caviglia, stringere o inarcare le dita dei piedi). Questi movimenti possono essere brevi e quasi impercettibili, ma anche molto appariscenti e grotteschi, per questo si fa una distinzione tra tic semplici e tic complessi. Spesso l'intensità dei tic semplici è talmente insignificante che vengono riconosciuti come una "particolarità" o nervosismo della persona. 6La Tourette a scuola - Guida per insegnanti ed educatori I tic motori complessi possono essere: saltare, accovacciarsi, movimenti delle braccia e del busto. Alcuni tic motori complessi, sono chiamati con termini specifici: ECOPRASSIA: Imitazione spontanea da parte della persona tourettica di movimenti e gesti eseguiti da un'altra persona COPROPRASSIA: Impulso a compiere gesti ritenuti volgari e/o osceni, ad esempio toccare la propria zona genitale, o quella degli altri. TOUCHING: Toccare ripetutamente e continuamente cose e persone; spesso solo un accenno di tocco leggero, più raramente toccare la persona di fronte

Tic Vocali

I tic vocali, meglio detti fonici in quanto non sempre coinvolgono le corde vocali, possono essere semplici suoni oppure parole ripetute più volte. Anche i tic fonici si dividono in semplici e complessi. Tipici tic vocali semplici sono: schioccare la lingua, eseguire colpi di tosse a vuoto, tirare su col naso (senza essere raffreddati), emettere fischi, versi gutturali, schiarirsi la gola, grugnire, respirare in modo rumoroso, sbuffare, squittire, ma anche abbaiare, miagolare, produrre suoni molto acuti ed anche urlare. I tic complessi comprendono la ripetizione di singole parole o di intere frasi. LA COPROLALIA È PRESENTE SOLO NEL 20% DEI RAGAZZI TOURETTICI Come nei tic motori anche alcuni tic vocali complessi vengono evidenziati per la loro particolarità: ECOLALIA: Ripetere, come un eco, parole o frasi pronunciate da altre persone. PALILALIA: Ripetere proprie parole, dette o solo pensate, sillabe o parti di frasi. Forme più marcate di palilalia somigliano al balbettio. Occasionalmente si può avere una forma di blocco del linguaggio. COPROLALIA: sbraitamenti ed enunciazioni immotivate di frasi più o meno compiute a contenuto ritenuto dalla società osceno. La coprolalia marcata è presente circa in un tourettiano su 5 e di regola comporta non pochi problemi sociali.

Disturbi da Tic e Sindrome di Tourette

I disturbi da tic colpiscono circa il 15-20% dei bambini in età scolare e comprendono le più svariate manifestazioni, da quelle lievi e passeggere -tipiche dell'infanzia- alle forme più gravi che a volte permangono fino in età adulta e possono intaccare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. La Sindrome di Tourette è la forma più severa tra tutti i disturbi da tic e ne è affetto circa l'1% della popolazione e si manifesta con tic sia motori che vocali, presenti per più di un anno. La sindrome di Tourette è una condizione neuropsichiatrica ad esordio infantile che caratterizza i maschi con un'incidenza circa tre volte maggiore rispetto alle femmine. I TIC SONO UN FENOMENO NEUROLOGICO, NON PSICHIATRICO L'età media d'esordio è intorno ai 6 anni e, nella maggior parte dei ragazzi, il periodo di maggior gravità dei tic giunge intorno ai 12 anni. Quasi tre quarti delle persone che presentano un'età d'esordio dei tic antecedente ai 10 anni ha una riduzione degli stessi con la crescita: intorno alla fine dell'adolescenza l'intensità e la frequenza dei sintomi ticcosi tendono a diminuire e a migliorare molto. Le manifestazioni della sindrome raramente sono gravi dal punto di vista medico - cioè non sono pericolose per la vita della persona- ma possono essere invalidanti sul piano sociale ed influire negativamente sull'apprendimento scolastico. I tic sono un fenomeno neurologico che impedisce il corretto fluire dei movimenti automatici tra i quali rientrano lo scrivere il leggere ed anche il parlare. Se oltre a questo, aggiungiamo il complesso bagaglio di altre implicazioni che spesso accompagna la manifestazione ticcosa, potremo capire perché il percorso scolastico di un ragazzo con Tourette sia spesso arduo e, a volte, traumatico.