Cuidados de la Persona Terminal, Centro de Estudios Rivas & Mengar

Índice de Contenidos

• CONCEPTO DE ENFERMEDAD TERMINAL
• MEDICINA PALIATIVA
• CUIDADOS FÍSICOS DEL PACIENTE TERMINAL
• PLANTEAMIENTO TERAPÉUTICO ANTE EL MORIBUNDO
• LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL. ASPECTOS PSICOLÓGICOS.
• ETAPAS DE ACEPTACIÓN DE LA MUERTE. EL DUELO.
• LA MUERTE Y EL ENFERMO AGONIZANTE.
• CUIDADOS POSTMORTEM

Concepto de Enfermedad Terminal

Una enfermedad terminal es la que se encuentra en el último estadio de su evolución y a la que sucederá la muerte de la persona en un plazo relativamente corto, por término medio en unos seis meses.

Según la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), la "enfermedad terminal" queda definida por los siguientes elementos:

• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico (no responde al tratamiento curativo).
• Presencia de numerosos problemas de sintomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida inferior a seis meses.

Estos factores generan una situación en la cual se demandan grandes dosis de atención y apoyo emocional, tanto por parte del paciente y sus familiares como de los miembros del equipo cuidador.

En esta fase de la enfermedad, los síntomas aumentan y cambian continuamente, por ello, los enfermos deben recibir una atención y supervisión constantes de modo que las técnicasy métodos empleados se adapten correctamente a dichos cambios, los cuales en los últimos días llegan a cambiar incluso en cuestión de minutos. Llegado a este momento, en el que la medicina tradicional n encuentra el remedio para la curación toma el relevo la Medicina Paliativa.

Medicina Paliativa

Es una medicina más humanizada, a la que debe aspirar la medicina actual en general. No se encarga de alargar la vida de forma irrazonable ("encarnizamiento terapéutico"), ni de acortarla para aliviar sufrimientos por medio de alguna eutanasia, sino que se encarga de ayudar y cuidar al enfermo terminal hasta sus últimos días. Por ello, los objetivos principales que debe cubrir son la comunicación y el control de síntomas.

Junto a estos aspectos, es necesario que se lleve a cabo una atención integral del enfermo (aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales), la participación activa de la familia, la promoción del principio de autonomía, la dignidad del enfermo y por último, la promoción de una atención individualizada y continuada.

Es imprescindible reconocer hasta que punto son efectivos los tratamientos llevados a cabo con el enfermo terminal para controlar el avance de su enfermedad; en el momento en que estos dejen de actuar facilitando la regresión de la enfermedad, tomarán el relevo los cuidados paliativos para dotar al enfermo de la mejor calidad de vida en el resto de sus días. De este modo, los cuidados paliativos se encargarán del control de síntomas, siendo el confort y la calidad de vida sus principales objetivos.

La Medicina Paliativa es desempeñada por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, enfermeros, auxiliares sanitarios, psicólogos, asistentes espirituales, voluntarios, etc. Estos últimos, "humanizan" a dichos equipos involucrando a la sociedad y promoviendo la solidaridad.

Bases de la Terapéutica Paliativa

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, las bases de la terapéutica en atención a los enfermos terminales son las siguientes:

• Atención integral, individualizada y continua, con la que se contempla a la persona como una unidad, un todo formado por sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
• El enfermo y su familia constituyen una red objeto de atención. Como "familia" se incluye toda persona que constituya la base fundamental de apoyo del enfermo, ya sean amigos, vecinos, etc. La familia necesita medidas de soporte y formación necesaria para afrontar la situación e, incluso, para adquirir el rol de cuidador del paciente en su domicilio.
• La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo. Toda medida terapéutica que se vaya a adoptar debe ser discutida con el enfermo y su familia, ya que ellos son parte activa de la relación.
• Concepción terapeutica positiva. Se debe superar la idea del "no se puede hacer nada más", ya que esto muestra el desconocimiento y la actitud negativa con la que se afronta la situación.
• Importancia del clima relacional. En el que el paciente puede expresar todos sus temores y preocupaciones, dentro de un ambiente de absoluto respeto.

Principios Básicos de Cuidados Paliativos

El confort y la calidad de vida de los enfermos terminales deben ser alcanzados utilizando de forma correcta los instrumentos básicos de los que disponen los cuidados paliativos:

• Control de sintomas. Es necesario saber reconocerlos, evaluarlos y tratarlos de la forma más adecuada. Mientras algunos podrán ser controlados (p. ej. el dolor), otros deberán ser asumidos por el paciente, de modo que sea capaz de adaptarse a ellos (p. ej. la debilidad).
• Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, la familia y el equipo terapéutico.
• Cambios en la organización que permitan el mejor desempeño del equipo de profesionales encargados del cuidado del enfermo, y que, a su vez, faciliten la adaptación a los objetivos cambiantes en fase terminal.
• Equipo interdisciplinar. Formado por distintos profesionales, cada uno de los cuales darán su propia visión a las diferentes necesidades que demanden el enfermo y/o su familia en esta etapa de la enfermedad.

Objetivos de los Cuidados Paliativos

Pueden agruparse en:

• Bienestar físico: abarca el tratamiento del dolor y el resto de los cuidados físicos (nutrición e hidratación, disnea, náuseas, fatiga, incontinencia y problemas intestinales).
• Bienestar psicológico: atiende la ansiedad y la depresión, síntomas frecuentes en esta etapa, u otros como el delirio, la intranquilidad y la agitación.
• Bienestar social: esta experiencia involucra a los familiares y tambien a los profesionales sanitarios.
• Bienestar espiritual: incluye la fe en la religión en la que crea y practique el paciente, así como la vivencia de incertidumbre, la esperanza y la búsqueda de sentido.

En general, los pacientes que podrían formar parte de un plan de cuidados paliativos pueden dividirse en dos grandes grupos:

• Oncológicos: son el grupo más numeroso por la coincidencia de dos factores, que son la mayor incidencia del cáncer, al aumentar la edad (mayores de 65 años), junto a un frecuente retraso en el inicio del tratamiento (por no haber hecho un diagnóstico precoz, en muchos casospor haber pasado desapercibido) por parte de los pacientes.
• No oncológicos: todos aquellos trastornos que pueden conducir a la muerte directamente o por complicaciones secundarias. Entre ellas, las enfermedades neurológicas degenerativas (demencia, parkinsonismo), enfermedades cerebrovasculares, neuropatías crónicas, cardiopatías, hepatopatías, insuficiencia renal crónica e inmovilidad irreversible. La prevalencia de ellas es mayor en ancianos.

La OMS define, de forma general, los cuidados paliativos como el cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamientos curativos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señaló como finalidades de los cuidados paliativos:

• Calmar el dolor.
• Controlar los síntomas.
• Proporcionar apoyo psicológico, social y espiritual.
• Mantener la vida, reafirmando su importancia, pero sin alargarla ni acortarla.
• Apoyar a la familia durante el proceso terminal y el duelo.

Se habla de atención o cuidados paliativos cuando se establece un programa de tratamiento cuyo objetivo es mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes mejorando su calidad de vida, cuando estos no responden ya a un tratamiento curativo, a la vez que potenciar el bienestar y mantener la dignidad, hasta su muerte.

Valoración del Paciente Terminal

Consiste en el análisis de la situación del paciente a partir del empleo de diversos instrumentos de valoración y de la realización de una historia clínica completa.

La valoración geriátrica integral, dado que la prevalencia mayor de enfermedades terminales es entre los ancianos, debe incluir:

• Valoración clínica.
• Valoración funcional.
• Valoración mental.
• Valoración social.

La valoración clínica se realizará a través de la historia clínica, en la que colaborará el cuidador principal en la recogida de información.

La valoración funcional se refiere a las condiciones generales que tienen que ver con el mantenimiento de la función para su independencia. Incluye varias categorías de funciones a valorar:

• Actividades avanzadas para la vida diaria (AAVD). Comprende la participación social, aficiones ...
• Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Entre ellas cocinar, escribir, lavar, comprar ... Se emplea la escala del Centro Geriátrico de Filadelfia de Lawton, Pace II, OARS ...
• Actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Son actividades de autocuidado, como asearse, caminar, continencia urinaria y fecal ... Se emplean como escalas: Índice de Barthel, Índice de Katz, Escala de incapacidad física de Cruz Roja ...

La valoración mental incluye tanto la esfera cognitiva como la afectiva a partir de diversos test o cuestionarios (test de Pfeiffer, test de Shulman, escala de depresión geriátrica ... ).

La valoración social analiza la actividad social del anciano y la carga de su cuidador a través de cuestionarios específicos (OARS, Family APGAR ... ).

Otras variables que, junto con la valoración, ayudan a establecer el pronóstico son:

• £ La edad, como indicador de "fragilidad" y de morbilidad.
• El tiempo de evolución del proceso causal.
• El estado nutricional de la discapacidad.
• El deterioro cognitivo.
• La depresión.
• La falta de un adecuado soporte sociofamiliar.

Cuidados Físicos del Paciente Terminal

Uno de los principales objetivos de los Cuidados Paliativos es el control de los síntomas. Un enfermo terminal es un enfermo plurisintomático y multicambiante, por lo que obliga a hacer un diagnóstico precoz y la implantación de un tratamiento inmediato.

Los diferentes síntomas están estrechamente relacionados con el grado de evolución de la enfermedad, el tamaño del tumor y la ubicación del mismo.

Los síntomas en la fase terminal son los siguientes:

• Dolor.
• Síntomas Digestivos:
  • Náuseas y vómitos.
  • Estreñimiento.
  • Anorexia/Caquexia.
  • Diarrea.