Riassunto del libro Vite Reali: la disabilità tra destino e destinazione

CAP. 1 - CONOSCERE LA DISABILITÀ

1.1. IMMAGINI DELLA DISABILITÀ TRA PASSATO E PRESENTE

Vulnerabilità -> dimensione costitutiva dell'esistenza stessa, appartenente a tutti (es emergenza
sanitaria: tutti vulnerabili, fragili, interdipendenti e soli)

Morin -> umanesimo planetario -> costruire nuovi modi di essere e fare cittadinanza, capaci di
incontro autentico, conoscenza e promozione dell'altro in tutte le sue manifestazioni. No arginare /
isolare / categorizzare , no comprendere l'altro a partire da schemi di pensiero cristallizzati e
sedimentati nel tempo.

"rappresentazioni sociali" -> sistema di credenze, consolidato attraverso interazione e comunicazione
all'interno di un gruppo, che diventa un quadro di riferimento nel quale ci si riconosce e si riconosce un
sentire comune in grado di influenzare comportamenti individuali.

Serge Moscovici -> teoria delle rappresentazioni sociali -> individua due modalità con cui singoli
elementi diventano immagini collettive:

• ancoraggio -> quando fenomeni sconosciuti assumono aspetti di familiarità
• oggettivazione -> c'è più oggettività, quindi è più facile categorizzarle

Attraverso questi due meccanismi si attribuiscono valori e significati a una realtà che viene co-costruita
e compresa all'interno di un processo collettivo di condivisione e auto-rafforzamento.

Ripercorriamo in chiave storica il susseguirsi di immagini e testimonianze in una coscienza collettiva,
con cui l'uomo ha raccontato se stesso e i suoi simili -> macro-categorie interpretative riconducibili a
diverse dimensioni:

1. Dimensione mistico - religiosa

Ricostruzione dell'evoluzione dell'idea di disabilità:
autori come Seneca, Aristotele, Cicerone all'epoca chiamavano la persona con disabilità con il termine
"mostro", intendendo qualcosa di lontano dall'ordinarietà, qualcosa che dev'esser posto altrove, fuori
dai confini. Intendevano ciò che nasceva contro natura, ed era un segno di maledizione divina (causa
ira degli dei) che andava messo fuori della città e della società tramite l'eliminazione, abbandono e
addirittura di morte. Le colpe erano attribuibili solo alla donna/madre.

Con l'affermarsi del Cristianesimo questa visione della persona con disabilità si trasformò in processi di
comprensione, cura, accoglienza, carità e compassione.

2. Dimensione pietistica - assistenziale

('600) Accettare colui che è marginale e bisognoso -> veicola la necessità di ordine, chiarezza e
organizzazione. Costituzione di appositi spazi/strutture per la loro assistenza (cura) -> emarginazione e
segregazione.

Istituzionalizzazione -> restrizione e isolamento. Conservare l'ordine pubblico, ma categorizzando e
distinguendo "normale-diverso".

Anormalità -> suddivisione ideale tra chi appartiene ad un gruppo e chi ne è fuori. Sulla base di / di
conseguenza a questa mentalità, si consolidano operazioni mentali e pratiche di intervento.

Sentimento religioso della carità -> bisogno/aiuto -> sguardo scientifico della medicina.

3. Dimensione della cura medica

Paradigma tecnico-scientifico rappresentato in ambito medico -> epoca dei Lumi.

Lettura della disabilità in chiave medica -> apre la strada a studi e a strumenti per far fronte a necessità
e difficoltà. Poi anche in ambito sociale e pedagogico.

4. Dimensione della selezione (cultura eugenetica)

Interpretazione del diverso come essere inferiore.
Eugenetica (dal greco "ben nato") -> ricerca dei processi evolutivi che rendono possibile la selezione di
individui "superiori" - liberazione del genere umano da patologie e imperfezioni.

Eugenetica -> come risposta al timore dell'epoca che la selezione umana avesse cessato di agire per il
miglioramento della specie e che quindi l'uomo deve prendere in mano le redini dell'evoluzione.

5. Dimensione infantilistica

-> eterno bambino da tutelare e custodire, come individuo fragile e dipendente (inesistente, se non
con colui che lo cura).

Negazione anagrafica e identitaria -> soggetto percepito senza età -> organizzazione sociale che non
prevede un ruolo di partecipazione attiva e/o contributo nel mondo. Ostacola ogni percorso di crescita
e di autonomia.

6. Dimensione sociale

'900 -> mutamenti sul piano sociale, scientifico e politico -> individuazione dell'identità e della tutela
della libertà e dei diritti della persona con disabilità.

Modello dinamico della disabilità -> approccio bio-psico-sociale -> ICF -> attenzione alla specificità del
singolo, ma anche al suo legame con il contesto a cui appartiene (richiamandone compiti e
responsabilità).

Mike Oliver -> 1981 -> modello sociale -> discriminazione e oppressione sociale di cui sono oggetto le
persone con disabilità è l'esito di un sistema che genera discriminazione e oppressione (no cosa a sè).

Concezione nuova -> modello nuovo di empowernet -> processo generativo che rinforza la capacità di
agire delle persone che a loro volta aiutano gli altri a fare altrettanto attraverso forme associative. La
persona fragile, quindi, può scegliere, prendere decisioni, svolgere azioni e lavorare con gli altri.

Necessità di integrare il modello sociale con competenze professionali -> presa in carico globale.

Oltre a queste 6 dimensioni, altri approcci/letture che hanno contribuito al costrutto di disabilità:

• rappresentazioni del mondo dei mass media: film, libri, ...
• evoluzioni culturali e di pensiero / approcci e ambiti di riflessione in cui convergono vari studi ->
  prospettiva inclusiva che sposta il focus da una dimensione di specificità a una dimensione di
  universalità ed uguaglianza.

Importanza del linguaggio: come orlo del mondo.

1.2. PENSIERI E PAROLE. OVVERO, PER UNA GRAMMATICA DELLA MENTE: LE
EVOLUZIONI LINGUISTICHE E CONCETTUALI NEL MONDO DELLA DISABILITÀ

Rosa Luxembourg -> primo atto rivoluzionario -> possibilità di chiamare le cose con il proprio nome.

Processi comunicativi -> esclusività della specie umana.

Due macro-interpretazioni delle teorie relative all'origine del linguaggio:

1. competenza innata -> istinto dell'uomo

2. abilità appresa -> sviluppo progressivo nel tempo

Vari studiosi:

• Pavlov -> definisce e struttura il ruolo del linguaggio come punto di contatto tra uomo e ambiente
• Piaget -> fondatore dell'epistemologia genetica. Individua le principali fasi di sviluppo lessicale e ne
  rese evidente la connessione con i processi mentali
• Noam Chomsky -> fondatore della grammatica generativo-trasformazionale. Ipotizza l'esistenza di
  una grammatica universale innata, biologicamente determinata, che funge da base per acquisire i vari
  idiomi.

Altri studiosi poi hanno reso possibile l'avanzamento delle conoscenze generali sul linguaggio, anche la
distinzione tra le diverse tipologie (verbale, non verbale, para verbale, ... ).

Attraverso la capacità generativa racchiusa nella parola, l'uomo può costruire e abitare mondi, e
acquista forza nella connessione con gli altri. (words create worlds)

Le parole sono importanti -> ci consente di definire noi stessi, gli altri, ciò che ci accomuna, divide,
valori, sentimenti ecc. Ci consente di esprimerci, e con il linguaggio si sceglie ciò che ci rappresenta.

Ci sono anche però parole usate in modo inopportuno, soprattutto a causa del mondo social, tipo
autistico, mongoloide, handicappato, cerebroleso, ecc ...

È quindi importante sia una conoscenza collettiva dei termini ed un buon uso degli stessi, sia una
necessità di cura delle parole.

Evoluzioni di quei tanti nomi/espressioni/definizioni utilizzati per descrivere le persone con disabilità ->
cambiati nel tempo per rispondere ai cambiamenti della società.

Passaggi che hanno segnato, anche attraverso scelte linguistiche, la storia dell'integrazione delle
persone con disabilità e la crescita culturale/educativa/umana:

• ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento) promossa dall'OMS (Organizzazione Mondiale
  della Sanità) nel 2001 -> si promuove la stesura di un PEI (Progetto Educativo Individualizzato) secondo
  la prospettiva bio-psico-sociale.

ICF rappresenta rivoluzione culturale e sociale -> pone al centro la persona, considerata però anche
rispetto al contesto che la circonda.

ICF -> modello integrato tra la dimensione sociale e quella sanitaria.

ICF -> termine "disabilità" non più negativo, ma risulta ampliato. Poi diventa "disabile" e "persona con
disabilità" (anche grazie alla Convenzione ONU del 2006)

• Decreto Ministeriale 2012 dei BES (Bisogni Educativi Speciali) -> attenzione / sensibilizzazione nei
  confronti di "altro" di cui si è sottolineata la diversità

BES -> termini come "diversamente abile" o "diversabile" -> espressioni che erroneamente pone
l'enfasi sullo scarto qualitativo nell'impiego di capacità senza precisare la condizione della persona.
Espressioni che riducono l'essere umano a quello che può fare, e non quello che è (la persona
scompare) -> amplia le distanze sociali tra chi è disabile e chi no.

• paradigma medico - sanitario -> termini come "handicap" o "handicappato" -> idea di disabilità come
  una malattia/stato patologico -> sinonimo di impedimento (problematiche fisiche, mentali, sensoriali).
• ancora più lontano nel passato -> termini come imbecille, cretino, stupido, idiota, ...
• oggi -> esempi di termini "raggiunti" -> disabilità intellettiva, autismo infantile, disturbo dello spettro
  autistico, ...

Per concludere: la forma espressiva (orale e/o scritta) chiama in causa fattori ben più complessi, quali
senso di appartenenza, di riconoscimento. Il linguaggio è qualcosa di fluido e dinamico, costantemente
in trasformazione (come i processi). Con l'avanzamento della tecnologia, oggi, si rischia di rimanere
sprovvisti dei termini più corretti.

1.3. I NUMERI DELLA DISABILITÀ DENTRO E FUORI LA SCUOLA

Ruolo fondamentale della scuola -> non meno importante di tutto quello che avviene al di fuori (sport,
tempo libero ecc)

Anno scolastico 2019/20 -> 3,4% persone che presentano una difficoltà diagnosticata e riconosciuta.

Italia -> 5,2 % della popolazione intera (senza limiti di età) che presenta limitazioni che impediscono di
svolgere attività abituali. Stima approssimativa perché si considerano le persone che vivono in famiglia
e non nelle strutture residenziali.

Gli anziani sono i più colpiti -> più del 20% della popolazione, di cui la maggior parte son donne.

15% della popolazione mondiale vive con qualche forma di disabilità, e son chiamate ad affrontare
discriminazioni e ostacoli (fisici e non) che riducono il loro diritto a partecipare alla vita sociale come gli
altri.

Incremento del numero di persone con disabilità -> dovuto a globale invecchiamento della
popolazione.

Tema della discriminazione e delle disuguaglianze -> non sempre l'offerta educativa è equa e
accessibile. Disuguaglianze che ostacolano la realizzazione di processi inclusivi:
1 bambino su 3, con disabilità, non è iscritto a scuola
1 bambino su 7, senza disabilità, non è iscritto a scuola

Territorio europeo -> 2018 -> 28,7 % della popolazione con disabilità è a rischio di povertà o esclusione
sociale.

In Italia -> aspetti della vita quotidiana (sia pubblici che privati) delle persone con disabilità /
partecipazione a attività culturali e sociali:

PARTECIPAZIONE SOCIALE E CULTURALE
SPORT
19%
43%
36%
74%
0%
25%
50%
75%
100%
0%
25%
50%
75%
100%
..
SODDISFAZIONE PER LA VITA QUOTIDIANA
LAVORO
31%
31%
57%
57%
0%
25%
50%
75%
100%
0%
25%
50%
75%
100%
PERSONE CON DISABILITÀ
PERSONE SENZA DISABILITÀ
Figura 1.7 Come vivono le persone con disabilità (occupazione, partecipazione sociale, attività
sportiva e soddisfazione per la vita quotidiana).
Fonte: Dati Istat, 2019

Per rendere possibile e attuabile la comprensione delle dinamiche che coinvolgono la persona con
disabilità e il suo nucleo familiare -> implica due sguardi:

• guardare DENTRO - IN -> dentro spazi, contesti di vita, bisogni (espressi e inespressi), ...
• guardare FUORI - OLTRE -> spingendo lo sguardo "al di là" del tempo, delle difficoltà, degli ostacoli,
  per rendere possibile gli interventi in futuro.