Progetto individuale, vita adulta e disabilità, Università di Bologna

Introduzione

Nel sistema dei servizi per le persone adulte con disabilità cresce l'esigenza di individuare e sperimentare forme innovative di sostegno e accompagnamento, sulla spinta di una mutata sensibilità sociale ed educativa che coglie l'insufficienza delle risposte in essere di fronte alla pluralità e complessità dei bisogni delle persone con disabilità.

In generale, si punta verso risposte maggiormente orientate verso:

• dignità
• realizzazione personale
• autonomia in contesti di inclusione sociale e lavorativa

+ Tali aspettative trovano fondamento nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell'ONU: essa prefigura un modello di società in cui anche alle persone con disabilità siano garantiti i medesimi diritti di tutti gli altri cittadini.

Importante, allora, risulta la spinta innovativa generata dal cambiamento nel modo di intendere la disabilità introdotto, nel 2001, dall' OMS con la pubblicazione dell'ICF, a cui ha fatto seguito, nel 2007, la versione per bambini e adolescenti ( + International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth).

Grazie all'ICF, infatti, la disabilità non è più concepita come un problema di salute ma come una limitazione delle comuni attività quotidiane entro contesti di partecipazione sociale.

+ L'OMS segna così il superamento della prospettiva sanitaria, focalizzata sui deficit, a favore di una visione più complessa e articolata della disabilità e della salute in cui risulta centrale l'interazione individuo-ambiente.

È possibile identificare alcuni nuclei problematici (oggetto di approfondimento del testo):

• capire come far evolvere interventi e servizi a favore delle persone con disabilità e delle famiglie di cui sono parte in direzione di una maggiore aderenza ai loro bisogni e desideri;

+ chiama in causa l'organizzazione dei servizi, a partire dalle modalità di integrazione tra età evolutiva e vita adulta, dai modelli di presa in carico e di accompagnamento delle persone con disabilità, con la gamma di opportunità messe a loro disposizione, fino alla rete di collaborazione con i territori/comunità di appartenenza e l'utilizzo delle risorse, formali e informali;

• difficoltà di accompagnare in modo evolutivo la persona con disabilità, rispondendo in maniera efficace ai suoi bisogni e desideri che, cambiano e si modificano nel corso dell'esistenza (es. desideri legati alla vita affettiva e sessuale, all'indipendenza economica ed abitativa);

+ richiedono risposte personalizzate e un sistema organizzato, anziché offerte standardizzate: è urgente ricercare modalità che consentano ai decisori istituzionali, ai gestori delle strutture e agli stessi operatori di ripensare alle modalità di presa in carico e di accompagnamento, attraverso una maggiore integrazione tra i diversi servizi del territorio;

• l'inclusione sociale che, coerentemente con l'affermazione dei diritti e dei doveri di cittadinanza delle persone con disabilità, andrebbe articolata in tutta la sua complessità sociale e politica, sia come appartenenza al territorio di residenza, sia come opportunità concreta ed effettiva di ricoprire ruoli utili per la comunità;

CAP.1: IL MODELLO ASSISTENZIALE

- Il modello che ha ispirato l'attuale organizzazione del sistema dei servizi rivolti alle persone con disabilità è fondato su logiche assistenziali.

Nella misura in cui se ne diviene consapevoli e se ne evidenziano le caratteristiche, nel confronto con la concettualizzazione della disabilità dell'ICF e con il modello dei diritti che contraddistingue l'impianto politico e antropologico della convenzione sui diritti delle persone con disabilità, si possono generare le condizioni per riuscire a intravedere non solo i limiti, ma anche le possibili evoluzioni.

1.1: Una storia di assistenza

Lo psichiatra francese Philippe Pinel è considerato tra i primi studiosi ad aver dato una definizione scientifica di disabilità intellettiva, da lui identificata come "idiozia" + era causata da infermità del sistema nervoso, che offriva alcuna possibilità di cura e/o recupero.

Con J. Itard (e con l'evento del ragazzo selvaggio), e il suo esperimento pedagogico (nonché grazie alle sue intuizioni sui potenziali dello sviluppo del ragazzo), si aprì la strada all'educazione dei disabili intellettivi.

I rapporti scientifici di Itard, infatti, ispirarono gli studi dei più importanti educatori speciali del XIX secolo: da Edouard Seguin, che nel 1840 fondò la prima scuola privata di Parigi dedicata alla formazione dei disabili mentali, a Maria Montessori, che sviluppo il suo metodo pedagogico a partire dallo studio dei bambini anormali presso la Clinica psichiatrica dell'Ospedale di Roma.

Un passaggio fondamentale nella storia della disabilità intellettiva in Italia è rappresentato dalla figura di Maria Montessori.

Prima donna a laurearsi in medicina, ispirata dall'approccio di Itard e di Seguin all'educazione speciale, ha sviluppato un metodo educativo da lei denominato "pedagogia scientifica e sperimentale".

Maria Montessori comprese che le problematiche dei bambini con disabilità intellettiva erano prevalentemente di tipo pedagogico, non medico, per cui sviluppo un approccio alla disabilità intellettiva fondato sui principi e pratiche educativo-riabilitative, andando oltre all'approccio assistenziale che ancora caratterizzava le attività di cura.

+ Primo passo fu individuare le modalità attraverso cui stimolare le capacità e i potenziali di crescita di questi bambini (indipendentemente dal deficit): furono Itard e Seguin a ispirarle il metodo, facendole intuire il valore e l'importanza della stimolazione sensoriale, ossia degli esercizi sensoriali per l'affinamento e l'educazione dei cinque sensi.

Oltre a ciò, Maria Montessori ebbe l'intuizione di comprendere l'importanza e il valore di un'attenta organizzazione e programmazione dell'ambiente al fine di promuovere, sostenere e guidare i processi di sviluppo del bambino.

Bisogna riconoscere che, nonostante le importanti conquiste dell'Ottocento in campo medico-pedagogico, e le riforme sulla scuola della prima metà del '900 (ad es. riforma Gentile del 1928 riguardante le scuole speciali e le classi differenziali), in Italia, al termine della seconda GM, la maggior parte di persone con una disabilità intellettiva era ancora segregata in istituti speciali.

1.2: La normativa di riferimento

Con gli anni Settanta del Novecento si affermò il diritto all'inclusione nella scuola di tutti gli alunni e alunne con disabilità, principio fondamentale del nostro ordinamento giuridico, successivamente adottato anche dall'ONU e dal Parlamento Europeo, con la formulazione finale della legge 104/1992 + in quel periodo fu approvata anche la legge 13 maggio 1978 (legge Basaglia), che stabiliva la chiusura dei manicomi e si inaugurò il Servizio Sanitario Nazionale.

Negli anni Ottanta, come effetto delle importanti riforme che consentirono alle persone con disabilità di fare l'esperienza dell'integrazione scolastica, maturò nella società la consapevolezza che l'integrazione non poteva concludersi con l'esperienza scolastica, ma doveva continuare attraverso progetti di integrazione sociale e lavorativa.

In quegli anni, infatti, si comprese che i bisogni delle persone con disabilità non riguardavano solo l'età evolutiva, ma anche l'età adulta: fu in quel momento che ebbero avvio le prime esperienze di formazione professionale rivolte alle persone con disabilità, come pure le prime esperienze sociali di inserimento lavorativo.

La legge 104/1992 rappresenta uno snodo fondamentale nell'evoluzione dei servizi per la disabilità poiché, a partire da una cornice giuridica che garantisce alle persone con disabilità la fruizione di specifici diritti civili, offre un assetto consolidato e organizzato del modello di assistenza, di integrazione scolastica e d'inclusione sociale lungo tutto l'arco della vita.

Inoltre, tale legge percepisce, per la prima volta sul piano giuridico, la concettualizzazione di disabilità e di handicap divulgata dall'OMS con l'ICIDH; infatti, analogamente alla classificazione dell'OMS, la legge 104/92 distingue tra menomazione, disabilità e handicap, assumendo il principio che la risposta ai problemi delle persone con disabilità non può che fondarsi su un sistema di servizi in grado di intercettare e di farsi carico di bisogni tra loro differenti.

+ Nonostante il limite di questa impostazione (handicap visto come limitazione proveniente dalle menomazioni + solo piano clinico), in quanto centrata esclusivamente su una visione sanitaria della disabilità, con la legge 104/92 il legislatore assume una prospettiva globale in grado di coinvolgere risorse e professionalità per contrastare l'handicap su più piani: assistenziale, sanitario, riabilitativo ed educativo; vengono inoltre previsti benefici e agevolazioni per i familiari delle persone con disabilità.

Altro elemento qualificante della legge è la definizione di un modello organizzativo di rete che prevede il coinvolgimento di istituzioni diverse secondo una prospettiva socio-sanitaria.

1.2.1: L'integrazione sociosanitaria

La realizzazione del modello dell'integrazione secondo una prospettiva sociosanitaria, acquisito con la legge 104/92, trova il suo completamento con la promulgazione della Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali.

+ Così facendo, i servizi per la disabilità si collocano all'interno di "un sistema integrato di interventi e servizi sociali" finalizzato a "garantire la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza".

Per quanto attiene alla metodologia, il riferimento fondamentale è l'art.14 della legge 328/2000, dedicato ai Progetti individuali per le persone disabili; in base a questo articolo, il progetto individuale: comprende le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il Comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione