Progetto Individuale, Vita Adulta e Disabilità: modello assistenziale e normativa

PROGETTO INDIVIDUALE, VITA ADULTA E DISABILITÀ

PARTE PRIMA: LO SFONDO CULTURALE E GIURIDICO

IL MODELLO ASSISTENZIALE

Il modello che ha ispirato l'attuale organizzazione del sistema dei servizi rivolti alle persone con disabilità è fondato su logiche assistenziali.

Una storia di assistenza

Lo psichiatra Pinel è considerato tra i primi studiosi ad aver dato una definizione scientifica di disabilità intellettiva, da lui identificata come "IDIOZIA" (= idiota, ossia colui che è privo di senno, incapace di ragionare ecc.). secondo lo psichiatra l'idiozia era causata da infermità del sistema nervoso, che non offriva alcuna possibilità di cura e/o recupero. La celebre vicenda del ragazzo selvaggio, ritrovato proprio in quegli anni, offrì l'occasione al medico Itard, allievo di Pinel, per sperimentare un approccio all'idiozia che non fosse meramente custodialistico. L'esperimento pedagogico di Itard con le sue intuizioni sui potenziali di sviluppo del ragazzo, aprirono la strada all'educazione dei disabili intellettivi.

I rapporti scientifici di Itard ispirarono gli studi di Edouard Séguin che nel 1840 formò la prima scuola privata di Parigi dedicata alla formazione dei disabili mentali, fino a Maria Montessori che sviluppo il suo metodo pedagogico a partire dallo studio dei bambini anormali presso la Clinica psichiatrica dell'Ospedale di Roma.

Nel frattempo, in Italia, con Andrea Verga, medico specialista in malattie mentali, si costruì nel 1873 la Società di Freniatria, di cui divenne il primo presidente.

FRENIATRIA -> scienza che studia le malattie mentali e le terapie atte a curarle ed intercetta il significato di "debolezza mentale" e quindi le infermità mentali o le frenopatie congenite (idiozia, imbecillità e cretinismo). Inoltre, raccoglie i contribuiti di tutti coloro che in qualsiasi modo intendono giovare alla causa degli infelici "alienati".

Il rinnovato interesse della società civile verso la condizione di infelicità dell'infanzia "alienata" portò tra il XIX e il XX secolo al fiorire di iniziative di vario tipo, frutto di una virtuosa commissione tra medicina, pedagogia, psicologia e umanesimo:

• Nacquero i primi istituti educativi rivolti ai bambini frenastenici;
• Nel 1894 iniziò la stampa della rivista "L'ortofrenia";
• Nel 1899 si inaugurarono i primi istituti medico-pedagogici all'interno dei manicomi;
• Aprì il primo asilo-scuola per deficienti;
• Si costruì la Lega nazionale per la protezione dei fanciulli deficienti;
• Nel 1900 ebbe avvio la prima scuola magistrale ortofrenica.

Grande svolta grazie a Maria Montessori:

• Ha sviluppato un suo metodo educativo da lei denominato "pedagogia scientifica e sperimentale" > comprese che le problematiche dei bambini con disabilità intellettiva erano prevalentemente di tipo pedagogico, non medico, per cui si sviluppò un approccio alla disabilità intellettiva fondato su principi e pratiche educativo-riabilitative, andando oltre l'approccio assistenziale che ancora caratterizzava le attività di cura.
• Il primo passo in questa direzione fu di individuare le modalità attraverso cui stimolare le capacità e i potenziali di crescita di questi bambini, indipendentemente dalla gravità del loro deficit.
• Itard e Séguin furono di ispirazione alla Montessori per lo sviluppo di tale metodo, in particolare di farle intuire il valore e l'importanza della stimolazione sensoriale.

1- Montessori ebbe l'intuizione di comprendere l'importanza e il valore di un'attenta organizzazione e programmazione dell'ambiente al fine di promuovere, sostenere e guidare i processi di sviluppo del bambino.

• In occasione del Convegno Pedagogico di Napoli, Montessori presentò una classificazione noso- diagnostica della deficienza mentale, utilizzata in Italia fino alla metà degli anni 70 che divenne il paradigma organizzativo e istituzionale di riferimento per la collocazione di questi bambini:
  • negli istituti medico pedagogici nei casi più gravi;
  • nelle scuole speciali coloro che presentavano sintomatologie medio gravi;
  • nelle classi differenziali;
  • parallela a quella normale;
  • nei casi cosiddetti lievemente tardivi.
• Nonostante le importanti conquiste dell'Ottocento in campo medico pedagogico, e nonostante le riforme della prima metà del 900 sulla scuola, in Italia, al termine della seconda guerra mondiale, la maggior parte delle persone con disabilità intellettiva risultava ancora segregata in istituti speciali, case di riposo per anziani o manicomi, spesso fin dall'adolescenza.

La normativa di riferimento

• Con gli anni 70 del 900 si affermò il diritto all'inclusione nella scuola di tutti degli alunni e delle alunne con disabilità, principio fondamentale del nostro ordinamento giuridico;
• successivamente adottato anche dall'ONU e dal Parlamento europeo, realizzatosi in Italia con le leggi 118/ 1971 e 4 agosto 1977, n. 517, poi giunto a piena maturazione con la legge 104/ 1992.
• In quel periodo di importanti riforme volte ad abolire ogni forma di discriminazione, fu approvata anche la legge 13 maggio 1978, n. 180 (la cosiddetta legge Basaglia) che stabiliva la chiusura dei manicomi e si inaugurò il servizio sanitario nazionale con la chiusura degli enti mutualistici.
• Negli anni 80 come effetto delle importanti riforme che consentirono alle persone con disabilità di fare l'esperienza dell'integrazione scolastica, maturò nella società la consapevolezza che l'integrazione non poteva concludersi con l'esperienza scolastica ma doveva continuare attraverso progetti di integrazione sociale e lavorativa.
• Si comprese così che i bisogni delle persone con disabilità non riguardavano solo l'età evolutiva, ma ha anche l'età adulta.
• In quel periodo ebbero l'avvio le prime esperienze di formazione professionale rivolte a persone con disabilità, come pure le prime esperienze sociali di inserimento lavorativo protetto e di accoglienza in centri occupazionali.
• Non furono tanto le disabilità sensoriali e fisiche a sollecitare una risposta collettiva, di sistema, ma quel vasto mondo di persone compromesse nell'intelletto, nella comunicazione e nella relazione interpersonale, che era rimasto più arretrato e discriminato rispetto alle altre forme di disabilità.
• La legge 104 rappresenta uno snodo fondamentale nell'evoluzione dei servizi per la disabilità in quanto supera la frammentazione e la disorganicità del precedente assetto normativo in materia e, a partire da una cornice giuridica che garantisce alle persone con disabilità la fruizione di specifici diritti civili, offre un assetto consolidato e organizzato del modello di assistenza, di integrazione scolastica e di inclusione sociale lungo l'arco della vita. Questa legge per la prima volta recepisce sul piano giuridico la concettualizzazione di disabilità e di handicap divulgata nel 1980 dall'OMS con l'ICIDH (International classification of impairments, disabilities and handicap).
• Infatti la legge 104 assumendo il principio che la risposta ai problemi delle persone con disabilità non può che fondarsi su un sistema di servizi in grado di intercettare e di farsi carico di bisogni tra loro differenti, non riconducibili alle sole problematiche di tipo sanitario.
• infatti, in base a quanto stabilito dall'ICIDH e la conseguenza - in termini di svantaggio sociale e di emarginazione - a cui una persona può andare incontro a seguito delle limitazioni nelle capacità derivanti dalla presenza di menomazioni.
• Una disabilità secondo la logica dell'ICIDH è tanto più grave quanto più è severo il danno biologico che ne è all'origine.
• Con la legge 104 e le successive integrazioni, il legislatore assume una prospettiva globale in grado di convogliare risorse e professionalità per contrastare le handicap su più piani: assistenziale, sanitario, riabilitativo ed educativo.

2- Vengono inoltre previsti benefici e agevolazioni per i familiari delle persone con disabilità, in quanto gravati in prima persona dal carico assistenziale.

• La legge 104 infine definisce un modello organizzativo di rete che prevede il coinvolgimento di istituzioni diverse secondo una prospettiva socio sanitaria, superando la settorialità delle competenze e delle prestazioni che rischiavano di disperdere le risorse messe in campo.

L'integrazione sociosanitaria

La realizzazione del modello dell'integrazione secondo una prospettiva sociosanitaria trova il suo completamento con la promulgazione della Legge quadro La realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali (legge 328/ 2000). Con l'istituzione del SSN e le riforme che ne sono seguite la tutela della salute supera la dimensione prettamente curativa per far propri i paradigmi della prevenzione, della riabilitazione e dell'abilitazione nell'ottica dell'integrazione.

I servizi per la disabilità si collocano all'interno di un sistema integrato di interventi e servizi sociali finalizzato a garantire la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza (es. Accedono prioritariamente ai servizi e alle prestazioni erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali).

per quanto attiene alla metodologia il riferimento fondamentale è l'articolo 14 della Legge 328/ 2000, dedicato ai Progetti individuali per le persone disabili. In base a questo articolo il progetto individuale comprende, oltre al profilo di funzionamento, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il Comune In forma diretta o accreditata con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà emarginazione ed esclusione sociale, Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

L'azienda sanitaria risulta titolare delle prestazioni terapeutiche-riabilitative, mentre è a carico dei Comuni la parte del progetto relativa alla cura sociale. Il Piano educativo individualizzato, redatto per gli alunni con disabilità va considerato parte integrante del progetto individuale.

La effettiva erogazione degli interventi e delle prestazioni per quanto possa essere delegata a soggetti istituzionali di carattere privato (in genere cooperative sociali o fondazioni) prevede però che l'ente pubblico mantenga funzioni di indirizzo, supervisione e controllo.

Il sistema dei servizi per la disabilità adulta

Il processo di maturazione culturale che la società nel suo insieme sta compiendo sul piano di riconoscimento dei diritti e bisogni delle persone con disabilità ha un suo riscontro tangibile nell'evoluzione della legislazione a loro rivolta e, con essa, del sistema dei servizi al loro destinati, la cui attuale fisionomia risulta tracciata nei provvedimenti legislativi sopra riportati.

Si possono notare negli ultimi anni alcuni cambiamenti riguardo il sistema dei servizi rivolti alla DISABILITÀ ADULTA:

• ad esempio sia registrata una riduzione del numero di soggetti disabili adulti accolti in istituti a favore di soluzioni diurne (dette anche semiresidenziali), e consentono la loro permanenza in famiglia.
• sono sorti servizi residenziali con caratteristiche di casa- famiglia, appartamenti protetti e piccole comunità alloggio.
• sono stati allestiti pure centri di pronta accoglienza in grado di offrire, anche solo per un brevissimo periodo, un sollievo alla famiglia.
• le linee di tendenza del settore evidenziano una progressiva riduzione del ricorso alla "istituzionalizzazione" di disabili giovani per i quali si registra una crescente tendenza all'assistenza all'interno del nucleo familiare, fatti salvi casi di particolare per gravità, per insufficiente capacità assistenziale del nucleo familiare o per specifiche esigenze terapeutiche.

I servizi residenziali più diffusi sono rappresentati dalle comunità alloggio (CA) e dalle residenze sanitarie assistite (RSA). La loro configurazione strutturale e organizzativa è regolamentata dalle REGIONI, che provvedono ad autorizzarne l'attività e a verificare la presenza dei requisiti minimi richiesti attraverso un sistema di controllo che richiede necessariamente un percorso di accreditamento istituzionale.

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