Psicologia della Salute del Bambino: storia, modelli e comunicazione della diagnosi

UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA

Dipartimento di Psicologia dello sviluppo e della socializzazione

Corso di Laurea Magistrale in Psicologia dello sviluppo e dell'educazione PSICOLOGIA DELLA SALUTE DEL BAMBINO M-PSI/04 6 CFU Prof.ssa Sabrina Bonichini s.bonichini@unipd.it Anno accademico 2023-2024

LA STORIA DELLA PSICOLOGIA PEDIATRICA

Capitolo 1 di "Psicologia pediatrica" a cura di S. Bonichini e M. Tremolada (2019)

1. Dal modello biomedico al modello bio-psico-sociale delle cure

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), a partire dal 1948, ha riconosciuto la natura multidimensionale della salute, definendola come non semplicemente "assenza di malattia o infermità", ma come "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale". Si è trattato di un passo in avanti verso il riconoscimento dell'importanza di prendere in considerazione nel processo di cura non solo i fattori biologici, ma anche quelli psicologici e sociali ed ha portato allo sviluppo della Psicologia della salute, che supera il tradizionale modello biomedico e si propone in una nuova ottica, quella biopsicosociale. A partire dagli anni '70 si è assistito ad un rinnovamento culturale sul tema della salute, idealizzandola da bene individuale a bene collettivo, supportato dalla nascita delle prime campagne di prevenzione. Nel 1979 viene istituita una sezione APA (American Psychological Association) dal titolo "Psicologia della salute" composta da un team di professionisti della disciplina e, qualche anno dopo (1986), si tenne la prima conferenza europea di Psicologia della Salute, seguita l'anno successivo (1987), dal primo convegno internazionale tenutosi a Roma, decisivo per la costituzione della Società Italiana di Psicologia della salute e la sua rivista ufficiale. Nel 1980 Matarazzo descrive la Psicologia della salute come "l'insieme dei contributi specifici (scientifici, professionali e formativi) della disciplina psicologica rispetto alla promozione ed al mantenimento della salute, alla prevenzione e trattamento della malattia e all'identificazione dei correlati eziologici, diagnostici della salute, della malattia e delle disfunzioni associate.

La nascita della Psicologia della salute come nuova disciplina è dovuta a 3 principali cause:

• il cambiamento nelle principali cause di mortalità, da malattie infettive dovute a forme virali e batteriche (peste, vaiolo, spagnola, ecc.) a malattie croniche, tipicamente conseguenza di comportamenti malsani (uso di droghe e alcol, fumo, obesità, ecc.);
• la spesa sanitaria eccessiva, per cui si è convenuti al "meglio prevenire che curare", ovvero investire nella prevenzione per avere un ritorno in termini anzitutto di benessere collettivo, ma anche in termini economici;
• l'evoluzione della Psicologia attraverso metodologie scientifiche applicabili alla salute (tecniche di neuroimaging, Neuroscienze, ecc.).

Il modello bio-medico, in voga fino a pochi decenni fa, riconosceva la malattia come deviazione dalla norma di variabili biologiche misurabili e identificabili a livello organico. Dal punto di vista teorico, il modello presupponeva l'esistenza di un dualismo tra mente e corpo, considerando solo i fattori biologici come causa della malattia, pertanto, la salute viene ricondotta alla semplice condizione di assenza di malattia. L'approccio biologico gode di prestigio in termini di chiarezza e semplicità perchè consente la riduzione di un fenomeno complesso, quale la malattia, ad un rapporto semplificato di causa (biologica)-effetto (patologia) che garantisce al medico non solo di porre diagnosi, ma anche di indicare la prognosi attraverso il disegno sperimentale essendo la malattia un fenomeno statistico. Il modello classico poneva molta enfasi sul potere degli operatori sanitari, detentori delle conoscenze e degli strumenti della medicina, attribuendo al paziente una posizione prettamente passiva e di sudditanza. Nel modello bio-medico si compie un'operazione di "parcellizzazione", ovvero di oggettivazione del paziente, considerandolo puramente nella parte corporea lesa e disinteressandosi del resto (disumanizzazione).

Al contrario del modello bio-medico, che non considera come fattori che possono influenzare il processo di cura quelli sociali e psicologici e la relazione tra il medico e il paziente, il modello bio-psico-sociale presuppone come assunto fondamentale che ogni condizione di salute o di malattia sia frutto dell'interazione tra fattori biologici, psicologici e sociali ed assume l'importanza della soggettività del paziente, non più considerato come portatore di soli sintomi, ma come persona dotata di uno stato emotivo-affettivo che influisce sullo stato patologico. Viene riconosciuta la sua partecipazione attiva nel processo di cura e la sua relazione con il medico, fondamentale per l'utilizzo dei servizi, l'efficacia del trattamento e la velocità di guarigione e, per questo, è necessario che la terapia venga stabilita considerando tali ambiti di influenza e che essa sia a misura del paziente a cui è rivolta. È maturata, dunque, la necessità di modificare il modello di cura, ovvero di passare dal modello biomedico, che considera solo la parte malata del paziente nel processo di guarigione, ad un modello di tipo integrato, quello biopsicosociale, che comprende un processo di cura più ampio, diretto verso la persona, e considera i fattori psicologici e sociali che intercorrono a determinare il suo benessere fisico, mentale e sociale attraverso un approccio multidisciplinare, che accanto alla medicina coinvolge la psicologia. È necessario che l'ambiente ospedaliero si adatti sempre più ad un processo di umanizzazione delle cure, superando l'approccio prettamente medico il cui il ruolo del paziente risulta essere passivo. È infatti importante valorizzare le competenze e le abilità e le risorse individuali nel processo di guarigione, adottando un approccio di cura verso la persona e non soltanto alla malattia: la legge n.398 dell'8 novembre 2000 promuove l'umanizzazione del miglioramento della qualità dei servizi socio sanitari, supportando il modello bio-psico-sociale.

2. La psico-neuro-endocrino-immunologia

In ottica bio-psico-sociale, occorre accennare brevemente anche alla psico-neuro-endocrino-immunologia (PNEI), in quanto recente disciplina con sempre più influenza nella ridefinizione dell'approccio al paziente malato. Nel 1981 venne pubblicata la prima edizione della rivista "Psychoneuroimmunology" a cura di Robert Ader, oggi considerato padre fondatore della discplina. La PNEI nasce come disciplina che studia le relazioni bidirezionali tra psiche e sistemi biologici, all'interno della quale convergono le conoscenze di diverse discipline come la Psicologia, le Neuroscienze, l'Endocrinologia e l'Immunologia. Alla base della disciplina vi è lo studio delle interazioni reciproche tra attività mentale, comportamento, sistema nervoso, sistema endocrino e reattività immunitaria e, in particolare, l'obiettivo primario è lo studio unificato di sistemi psicofisiologici che sono stati analizzati in passato in maniera autonoma e separata. I confini posti tra le varie discipline hanno condotto ad una frammentazione del sapere scientifico, il che ha comportato una visione unilaterale delle ricerche. Con la PNEI si istituisce un modello di ricerca e di interpretazione della salute e della malattia che vede l'organismo umano come un'unità strutturata e interconnessa, in cui sistemi psichici e biologici si condizionano reciprocamente. Ciò conduce indubbiamente a nuovi approcci integrati alla prevenzione e alla terapia, soprattutto nel caso di patologie croniche, e si basa sulla possibilità di andare oltre la storica contrapposizione filosofica tra mente e corpo, nonché quella scientifica tra medicina e psicologia, superandone i rispettivi riduzionismi. Uno degli assunti fondamentali di questa disciplina si basa sull'osservazione che i livelli di stress elevati producono sequele negative nell'organismo. A partire dagli anni '30, grazie agli studi rivoluzionari del medico austriaco Selye, si è evidenziato il ruolo dello stress nelle risposte psicofisiche. Quando uno stressor sopraggiunge, l'organismo viene invaso da determinati ormoni, tra i quali i più importanti sono l'adrenalina e il cortisolo: se lo stress dura poco e si limita ad una fase acuta, l'effetto è inizialmente positivo, per cui il lieve rialzo ormonale potenzia l'azione immunitaria, attiva reazioni fisiche di adattamento e migliorando le capacità di concentrazione e di attenzione; quando invece l'individuo è coinvolto emotivamente in situazioni di sofferenza, dolore, rabbia o angoscia per periodi di tempo prolungati, le sostanze rilasciate (le stesse che nella fase iniziale di stress producono effetti positivi) diventano nocive per l'organismo, pertanto, se la situazione di stress è cronica, si attivano meccanismi dannosi come la diminuzione o la soppressione della risposta immunitaria. Secondo la PNEI, lo stretto legame tra la mente e il corpo è di tipo bidirezionale: le emozioni e lo stress agiscono sulla salute fisica e, a sua volta, la psiche influenza l'organismo stesso. Per questo motivo, quando ci si approccia alla malattia è necessario tenere in considerazione contemporaneamente tutte queste variabili che rendono ogni paziente unico e bisognoso di valutazione e interventi di diversificati e coordinati, per non curare solo i sintomi, ma per comprendere anche l'intreccio complesso di cause psico-fisiche che hanno portato ad essi.

3. Risvolti in ambito pediatrico

"Il diritto al miglior trattamento medico possibile è un diritto fondamentale, specialmente per il bambino". Esordisce così la Carta dei diritti del bambino in ospedale, sottolineando come, tutte le strutture che forniscono assistenza sanitaria al bambino, debbano offrire un ambiente accogliente, sicuro e attento alle sue esigenze, e il personale addetto alle sue cure deve essere specificamente preparato ad assistere i piccoli pazienti e a saper valutare l'approccio di volta in volta adeguato alle diverse fasce d'età. Solo recentemente, è stata acquisita la consapevolezza della necessità di un diverso approccio alla cura del minore ospedalizzato, attraverso la creazione di un modello a misura di bambino. A partire dagli anni '50, psicologi e pediatri avevano evidenziato gli effetti dannosi del ricovero in ospedale sul benessere psico-affettivo del bambino e, il decennio successivo, cominciarono a sorgere le prime associazioni di volontari nei reparti pediatrici per supportare il percorso di cure dei bambini e dei loro genitori. Nel 1988, quattordici di queste associazioni si incontrarono a Leida, nei Paesi Bassi, e nel corso di questo primo Convegno europeo fu redatta la Carta di Leida che si basa sulla risoluzione del Parlamento europeo sui diritti del bambino ospedalizzato. Questo protocollo riassume in dieci punti i diritti del bambino in ospedale e sottolinea l'importanza di ridurre gli effetti negativi dell'ospedalizzazione ed incrementare il benessere del piccolo paziente nell'ambiente ospedaliero. Nel 1993 venne fondata l'Associazione Europea per il Bambino in Ospedale (European Association for Children in Hospital, EACH), che ancora oggi raccoglie e coordina le associazioni di volontariato di diversi paesi europei, impegnate a promulgare l'applicazione della Carta di Leida, da allora chiamata Carta di Each, in tutti gli ospedali pediatrici. Per quanto riguarda l'Italia, la prima legge risale al 27 novembre 1991 (legge n.171), quando venne ratificata la Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia, sancita dall'Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) il 20 novembre 1989. Nel 2008 l'Associazione per il Bambino In Ospedale (ABIO), fondata a Milano nel 1978, insieme alla Società Italiana di Pediatria (SIP), diffondono la Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale ispirata alla Carta di Leida, ma adatta al panorama italiano: tale documento sottolinea la necessità di supportare i pazienti pediatrici attraverso attività ludiche che sostengano psicologicamente il bambino ospedalizzato, creando momenti di gioco e di relazione, che influenzano intrinsecamente lo sviluppo cognitivo e occupazionale. L'ospedalizzazione rappresenta un rilevante fattore di rischio per lo sviluppo cognitivo, emozionale e sociale e fisico del paziente pediatrico. L'ambiente ospedaliero può essere vissuto come ostile e invasivo, e può creare ansie e paure dovute al necessario adattamento alle regole e alle procedure che la condizione patologica impone. Il processo di umanizzazione delle cure ha avviato una trasformazione dei reparti di pediatria in ambiente accoglienti e a misura di bambino,