Riassunto Vite Reali: disabilità, fragilità e inclusione sociale

Conoscere la disabilità

Immagini della disabilità tra passato e presente

IDEA DI FRAGILITÁ -> è connessa alla condizione umana e alle esperienze vissute. È da sempre analizzata. Dal riconoscimento di questa vulnerabilità (come dimensione costitutiva dell'esistenza stessa) si è progressivamente fatta strada l'immagine dell'humanus non più, o non solo, sovrapponibile al senso di inadeguatezza e di limite che spesso accompagna ciò che non corrisponde a criteri socialmente condivisi. Proprio quest'epoca ha contribuito a svelare l'inutilità e l'arroganza di ogni tentativo volto ad arginare, isolare, categorizzare gruppi o identità sociali, in funzione di determinate caratteristiche o abilità, presenti o mancanti. Serge Moscovici con la TEORIA DELLE RAPPRESENTAZIONI SOCIALI ha indagato le modalità con cui singoli elementi attributivi possano divenire immagini collettive consolidate, individuando due elementi fondamentali:

• ANCORAGGIO > opera in modo tale che fenomeni sconosciuti possano assumere aspetti di familiarità, agganciandosi a forme di conoscenza preesistenti, riducendo in tal modo la distanza e il timore che insorge verso ciò che è ignoto e sembra non appartenerci.
• OGGETTIVAZIONE > consente di tradurre le nuove acquisizioni su un piano di maggiore oggettività, facilitandone una possibile categorizzazione.

Sono state individuate diverse dimensioni per la ricostruzione dell'evoluzione dell'idea di disabilità:

Dimensione mistico-religiosa

Gli storici hanno attinto alle opere di autori classici della letteratura latina, come Seneca, Cicerone, Tacito o, in misura minore, di quella greca, come Plutarco e Aristotele, per la ricostruzione del percorso che ha accompagnano l'evoluzione dell'idea stessa di disabilità. In tutte le opere prevale il termine di mostro, come ciò che è lontano dall'ordinarietà, è altro che deve essere posto altrove, fuori dai confini. Come colui che nasce contro natura, rimandando a un segno divino, un segnale, un monito derivante dall'ira degli dèi. Bisogna considerare, inoltre, i meccanismi di pensiero secondo i quali vengono attribuite la colpa e la responsabilità, in forma di atto doloso, esclusivamente alla donna madre. Ma è una realtà così lontana dall' "evoluta" società attuale? Forse non così tanto. Per esempio: teoria "madre frigorifero" > secondo questa teoria si ipotizza che l'autismo fosse causati da un rapporto inadeguato del bambino con la madre. In conclusione, la "madre frigorifero" è colei che dispensa cibo ma non è in grado di fornire un contatto emotivo.

Dimensione pietistica-assistenziale

La cultura dell'accettazione di colui che è marginale, bisognoso, inabile a una vita in cui forza fisica, capacità e buona salute sono le condizioni per garantire, anche attraverso il lavoro, la propria sopravvivenza e quella della famiglia, veicola la necessità di ordine, chiarezza e organizzazione. Un'esigenza che con la costituzione di appositi spazi e strutture adibiti all'assistenza di queste persone, si traduce in forme di emarginazione e segregazione. La restrizione e spesso l'isolamento, all'interno di questi luoghi, come modalità di controllo, sorveglianza e protezione dalle differenti forme di devianza sociale, aprono la strada non solo alla possibilità di conservare l'ordine pubblico, ma anche di distinguere, categorizzare, denominare, definendo dicotomie di pensiero e di giudizio: normale-diverso, valido-invalido, sano-malato, dentro-fuori, giusto-sbagliato. È l'idea stessa alla base del concetto di "bisogno" che pervade la realtà di chi si trova a vivere una forma di privazione e mancanza, sia questa di origine biologica o derivante dalle contingenze di vita, che lascia spazio dapprima al sentimento religioso della carità e poi allo sguardo scientifico della medicina: prospettive accumunate dalla rivoluzione della persona a oggetto di assistenza, che lo rendono soggetto agito piuttosto che soggetto agente.

Dimensione della cura medica

Il paradigma tecnico-scientifico ha fornito un importante contributo alla comprensione dei diversi fattori connessi alla disabilità. La lettura in chiave medica della disabilità ha dato vita a una lunga serie di studi e di ricerche che hanno progressivamente evidenziato la rilevanza sociale e pedagogica, fino a quel momento oscurata dal predominio di aspetti diagnostici. Nonostante ciò, il binomio disabilità-malattia ha costituito un assunto mai del tutto tramontato, che ha influenzato i processi di presa in carico della persona, sottostimando l'importanza dei bisogni educativi. L'attenzione verso la natura umana, riconosciuta come propria di ogni persona, rende possibili i tentativi di recupero di funzionalità perdute e compromesse, e per i quali si rende necessario considerare il ruolo specifico dell'educazione. Attraverso le opportune competenze pedagogiche, il bambino può acquisire gli strumenti di base con i quali far fronte alle necessità e alle difficoltà a cui la vita lo ha costretto.

Dimensione della selezione (cultura eugenetica)

L'interpretazione del diverso come essere inferiore, appartenente a una razza non meritevole di sopravvivenza e riproduzione, in quella lotta per la vita che vede come unici partecipanti gli individui ritenuti "migliori" costituisce una delle parentesi più tragiche della storia dell'umanità. L'EUGENETICA che si basa su considerazioni genetiche che si poneva l'obiettivo del miglioramento della specie umana, e quindi la liberazione del genere umano da patologie e imperfezioni. Ancora una volta, ciò che sembra appartenere solo a un'orribile pagina del passato, può essere assunto per leggere fenomeni del tutto attuali. Per esempio, il fenomeno delle interruzioni di gravidanza in aumento in alcuni paesi europei, ha lo scopo di portare alla scomparsa di alcune condizioni genetiche (come la sindrome di down).

Dimensione infantilistica

Quella dell'eterno bambino da tutelare e custodire, come individuo fragile e dipendente, è uno dei canovacci più comuni e ricorrenti con cui la persona disabile è, ed è stata, rappresentata. La costruzione di questa prigione dorata, che ostacola ogni percorso di crescita e di conquista dell'autonomia, ha visto spesso come protagonista la famiglia, nella sua funzione di protezione e principale responsabile del figlio, ma non ne possono essere completamente esentati anche professionisti e operatori di servizi.

Dimensione sociale

Nel corso del Novecento, a causa di grandi cambiamenti, si diffonde un nuovo approccio alla disabilità, quello biopsicosociale che trova il suo manifesto nell'ICF (OMS, 2001), ponendo l'attenzione non più solamente al singolo, ma anche sul suo legame con il contesto di appartenenza, richiamandone compiti e responsabilità (guarda pag.8). Si fa strada, dunque, una concezione nuova che favorisce un'estensione del dibattito e un riposizionamento degli elementi in gioco all'interno di un quadro più ampio, in cui far rientrare diritti individuali (troppo spesso negati) e doveri collettivi (altrettanto comunemente esclusi). Parallelamente a questa evoluzione culturale, muta anche l'immagine della famiglia con un figlio con disabilità: dall'idea di un nucleo esso stesso fragile e compromesso in virtù della condizione di uno dei suoi membri, alla consapevolezza che si tratta di un fenomeno di interesse comunitario che dovrebbe chiamare in causa e sollecitare forme di agentività familiare (facoltà di far accadere le cose, intervenendo sulla realtà, esercitando un potere causale). La persona fragile sviluppa così il potere di prendere decisioni, svolgere azioni, fare scelte o lavorare con altri ( ... ). A tutto ciò corrisponde anche la maturazione della necessità di promuovere adeguate figure professionali. Accanto alle dimensioni sopra individuate, ci sono indubbiamente ulteriori approcci e letture che hanno contribuito a promuovere messaggi attorno al costrutto di disabilità e all'immagine di persona che ne è coinvolta. In questo senso, troviamo film e riproduzioni artistiche, letterarie o teatrali, ma bisogna anche considerare l'impatto esercitato dal piccolo schermo, con produzioni televisive, fiction e spot pubblicitari. Interessante in questo senso ricordare come sia emersa, in tempi recenti, una notevole attenzione da parte di grandi brand e multinazionali, che si è concretizzata in campagne promozionali inclusive o prodotti accessibili: dalla scelta di modelli e modelle con sindromi genetiche, sfidando ogni canone di perfezione e bellezza, alla realizzazione di capi di abbigliamento pensati per rispondere ai bisogni dei consumatori con diversi tipi di disabilità, fino alla produzione di giocattoli, bambine o personaggi delle costruzioni con la carrozzina. Favorendo la promozione di teorie e politiche costituite attorno a processi di ampliamento delle opportunità di scelta che si possono dischiudere per le singole persone, e riconoscendo piena dignità all'essere umano, questo paradigma si pone perfettamente in linea con la prospettiva inclusiva, potenziandone i principi portanti, spostando il focus di interesse da una dimensione di esclusività e specificità, a una di universalità e uguaglianza. Ora, se, come sostenuto, il potere evocativo delle immagini sia indiscutibile, in quanto rappresentazione del mondo e dei suoi oggetti, la PAROLA è, invece, ciò che crea. Valore performativo della parola = si fa riferimento al fatto che la parola agisce sulla realtà come un fatto concreto > la parola quando viene agita dalle persone di fatto si trasforma in cosa. Ne deriva pertanto la necessità di conoscere anche i termini e le espressioni che, in qualche misura, hanno fatto cultura consentendo l'accettazione, l'accoglienza, l'integrazione e l'inclusione del "diverso".

Pensieri e parole

Evoluzioni linguistiche e concettuali nel mondo della disabilità

Rosa Luxembourg riteneva che il primo atto rivoluzionario fosse rappresentato dalla possibilità di chiamare le cose con il loro nome. Le varie teorie relative all'origine del linguaggio possono essere sostanzialmente ricondotte a due possibili macro-interpretazioni: l'ipotesi che si tratti di una competenza innata, e quindi di una qualità riconducibile all'istinto dell'uomo di relazionarsi con l'ambiente esterno, oppure l'idea che si sviluppi progressivamente nel tempo come abilità appresa. GLOTTOGONIA = ambito che si occupa delle origini del linguaggio. Le parole sono importanti: un'evidenza assoluta che gli inglesi rendono molto bene con l'espressione words create worlds ("le parole creano mondi"). E il modo in cui vengono impiegate appare ancora più determinante. Si tratta di un processo che richiede conoscenza, impegno e attenzione. Perché delle parole, come di ogni gesto che dà vita a qualcosa, non si può che avere cura. Certo è indiscutibile: sono i fatti che pesano, ma anche le parole non sono prive di forza di gravità. E di questo abbiamo eloquenti quanto drammatici esempi offerti dal mondo social e dal diffondersi del cosiddetto hate speech, spesso utilizzato nei confronti di categorie svantaggiate, fragili, e perfino verso le persone con disabilità. Non mancano neppure dimostrazioni di uso inappropriato di termini legati a tale condizione, soprattutto se assunti in senso offensivo verso qualcosa o qualcuno: così la parola "autistico" diventa l'epiteto sbagliato contro chi si vuole intenzionalmente deridere o ritenere inadeguato per alcune caratteristiche comunicative, relazionali o legate semplicemente a una personalità percepita come differente; "mongoloide" per fare riferimento a persone che possono