Corso di Pedagogia Speciale 1: Qualità della Vita e Autodeterminazione

Qualità di Vita ed Autodeterminazione

Silvia Ilicini

La Qualità della Vita

"Sappiamo troppo poco della qualità della vita
delle persone con disabilità intellettiva e quasi
nulla in merito alla loro soddisfazione rispetto
alle proprie vite" (Edgerton, 1990)

Definire la Qualità della Vita (QdV)

L'interesse per la tematica
diventa significativo a partire
dalla seconda metà del
Novecento
> Dopo la promulgazione della
Dichiarazione Universale dei
Diritti dell'Uomo
Diviene:
- questione politica
- disciplina di ricerca (metà
anni '60)

Cfr. Articolo "Persone
con Disabilità e qualità
della vita nel panorama
internazionale"
(Caserta, Croce,
Lombardi, Speziale)

Evoluzione del Concetto di QdV

Dagli anni '80 ...
si comincia ad indagare la QdV delle persone
con disabilità intellettiva (costrutto utile a
guidare lo sviluppo di politiche, pratiche e servizi
per la persona stessa e per la sua famiglia)
Negli anni, la QdV diviene ambito di interesse
per differenti ambiti disciplinari e si sviluppano
quindi differenti concettualizzazioni/applicazioni
→

In letteratura è possibile ritrovare molte
definizioni ...

Definizioni di QdV

1995
- OMS
(WHOQOL,
The World healt
organization quality of life assessment):
«La percezione dell'individuo della propria
posizione nella vita nel contesto dei sistemi
culturali e dei valori di riferimento nei quali è
inserito e in relazione ai propri obiettivi,
aspettative, standard e interessi»

Schalock (nella seconda metà degli anni Novanta)
individua 3 definizioni come le più esaustive:

1998, Goode: la QdV si realizza quando le necessità
individuali di una persona sono soddisfatte e la persona
può raggiungere i propri obiettivi

1997,
Felce e Perry: la QdV è un concetto
multidimensionale con più dimensioni collegate al
benessere individuale

1996b, Schalock: la QdV è l'insieme delle condizioni di
vita, salute e benessere desiderate da una persona... e ancora

1992, Cummings: sottolinea l'importanza che ogni
persona attribuisce ad aspetti che contribuiscono a
determinare la propria condizione di vita: la SCALA DI
VALORI personale assume un ruolo fondamentale nel
definire la QdV e nel poterla valutare

Comunque:
Si concorda nel considerare la QdV come un
costrutto misurabile in maniera quali-
quantitativa, con indicatori generali e
soggettivi,
multidimensionali
e
insieme
dipendenti
dal
giudizio
personale (Lyons, 2010)

Dimensioni della QdV

Le dimensioni più considerate nel costrutto di QdV
(Hughes et al, 1995 citati in Schalock e Verdugo Alonso, 2002)

• Benessere psicologico e la
  soddisfazione personale
• Relazioni sociali
• Studio e occupazione
• Benessere fisico e materiale
• Autodeterminazione, autonomia
  e possibilità di scelta
• Possibilità di prendere una
  decisioni
• Competenza personale,
  adattamento comunitario e
  possibilità di vivere in modo
  indipendente
• Integrazione e inclusione nella
  comunità
• Accettazione sociale, ruolo e
  status sociale
• Adattamento
• Identità e appartenenza
• Sviluppo personale e
  realizzazione di sé
• Qualità dell'ambiente
  residenziale, di apprendimento e
  di vita
• Tempo libero
• Normalizzazione e accessibilità
• Alcuni aspetti demografici e
  sociali
• Alcune caratteristiche personali
• Responsabilità
• Sostegno ricevuto dai servizi

Gli 8 Domini di QdV

Gli 8 DOMINI di QdV
(Schalock e Verdugo Alonso, 2002)

1. BENESSERE FISICO
2. BENESSERE MATERIALE
3. BENESSERE EMOZIONALE
4. AUTODETERMINAZIONE
5. SVILUPPO PERSONALE
6. RELAZIONI
   INTERPERSONALI
7. INCLUSIONE SOCIALE
8. DIRITTI ED
   EMPOWERMENT

Indicatori dei Domini di QdV

Per ciascuno degli 8 domini sono stati individuati degli indicatori
(-
percezioni, condizioni, comportamenti)
Schalock &
Verdugo
Alonso, 2008 -
riadattamento
Lombardi 2013

QdV FATTORI
QdV DOMINI
QdV esempi di INDICATORI

INDIPENDENZA
SVILUPPO
PERSONALE
Livello di educazione, Abilità per-
sonali, comportamento adattivo

AUTODETERMINAZIONE
Scelte/decisioni, autonomia, con-
trollo personale, obiettivi personali

PARTECIPAZIONE
SOCIALE
RELAZIONI
INTERPERSONALI
Rete sociale, amicizie, attività so-
ciali, relazioni

INCLUSIONE SOCIALE
Integrazione/partecipazione nella
comunità, ruoli nella comunità

DIRITTI
Umani (rispetto, dignità, ugua-
glianza), Legali (assistenza legale,
doveri di cittadino)

BENESSERE
BENESSERE
EMOZIONALE
Salute e sicurezza, esperienze po-
sitive, contenimenti, concetto di
sé, mancanza di stress

BENESSERE FISICO
Stato di salute, stato nutrizionale,
esercizio fisico/ricreativo

BENESSERE MATERIALE
Status finanziario, stato lavorativo,
stato abitativo, possessi.

Domini di QdV e Contesti di Vita

Gli 8 domini modulati su 3 differenti sistemi/contesti di vita:

1. MICROSISTEMA (crescita
   personale, opportunità di
   sviluppo)
2. MESOSISTEMA
   (programmi e tecniche di
   miglioramento
   ambientale)
3. MACROSISTEMA
   (politiche sociali)

Microsistema e QdV

MICROSISTEMA
Importanza di:
- "Appoggio" che si riceve per aumentare le proprie opportunità di
partecipazione
- Collaborazione tra persone e operatori
- Coinvolgimento delle persone nella valutazione della propria QdV
- Puntare allo sviluppo personale e all'incremento della formazione al
benessere

Mesosistema e QdV

MESOSISTEMA
Importanza di:
- Azioni attivate per il miglioramento dei contesti (ambienti di vita,
programmare servizi e sostegni)

Macrosistema e QdV

MACROSISTEMA
Importanza di:
- Politiche sociali
-Discrepanza tra bisogni delle persone e quanto effettivamente
elargito grazie a norme e servizi
=
1
Cottini, 2016:
Le politiche educative e riabilitative si sono "rilevate efficaci, negli ultimi anni, nel fare
cose per le persone disabili, migliorando la loro qualità della vita; tuttavia si tratta
adesso di creare le condizioni di vita affinché le persone imparino a fare le cose per se
stesse, mantenendo elevati livelli di autodeterminazione. In questo senso, allora, il
potenziamento e/o il mantenimento di adeguati livelli di autodeterminazione
costituisce un primo fondamentale obiettivo di un approccio orientato alla QdV".

Autodeterminazione nelle Persone con Disabilità

Cottini, 2016 - L'autodeterminazione nelle persone con disabilità, p.15
«La dignità di ogni persona ( ... ) risiede
nell'essere in grado di guidare la propria
azione in riferimento ad una serie di
opzioni.
Questa spinta all'agire autodeterminato
caratterizza tutti gli individui,
indipendentemente dalle loro
competenze, ed è una delle condizioni di
base su cui si fonda la qualità stessa della
vita di ognuno. Il motore dell'azione
umana, quindi, risiede sostanzialmente
nella possibilità e capacità di scelta,
coniugando adeguatamente conoscenza,
immaginazione e decisione nel campo
del possibile».

Autodeterminazione: Costrutto Multidimensionale

Autedeterminazione, costrutto multidimensionale
(Mithaug e colleghi, 1998) È caratterizzata da una
serie di abilità grazie a cui le persone:

• Conoscono i propri interessi, bisogni e li esprimono
• Definiscono le proprie aspettative e i propri
  obiettivi (per soddisfare interessi e bisogni)
• Attivano scelte, decisioni, progetti
• Si attivano per portare a temine i propri progetti
• Considerano le possibili conseguenze delle proprie
  azioni
• Modificano il loro agire/ i loro piani per
  raggiungere efficacemente i propri obiettivi

Caratteristiche del Comportamento Autodeterminato

Caratteristiche del COMPORTAMENTO AUTODETERMINATO
Cottini, 2016, p.19

• Capacità di scegliere
• Capacità di problem solving
• Capacità di prendere
  decisioni
• Capacità di definire e
  raggiungere obiettivi
• Capacità di autosostegno
• Percezione di controllo e
  consapevolezza di sé

Inizio del Percorso di Autodeterminazione

DA DOVE INIZIARE?... anche nei casi più gravi:

MI PIACE
NON MI PIACE

Yes
No
ancora
basta